Familiares a cargo del cuidado

Si usted es el familiar que cuida de una persona con una discapacidad, ya sea un niño o un adulto, combinar la tarea de cuidar de la persona con las necesidades personales y cotidianas puede ser un desafío. Este página contiene información para personas como usted que están a cargo del cuidado de un familiar con una discapacidad, para que se mantengan seguras y saludables.

 

Consejos para las personas que cuidan de familiares con discapacidades

Estos consejos generales sobre la prestación de cuidados ofrecen información a las familias para mantenerse saludables y con una actitud positiva. Tenga presente que estos consejos pueden servir para abordar muchos aspectos familiares. Contar con buena información y apoyo, convertirse en defensor de su familiar, sentirse con poder de decisión, cuidarse y mantener el equilibrio familiar pueden ser la base para tener una familia saludable y enfrentar cualquier tipo de desafíos.

Manténgase informado

• Recolecte información sobre la condición de discapacidad de su familiar y aborde estos aspectos con quienes participan en los cuidados de la persona discapacitada. Estar informado le ayudará a tomar decisiones de salud más fundamentadas y a entender mejor cualquier desafío que tenga que afrontar su familia.
• Observe la forma en que los otros cuidan a la persona con necesidades especiales. Esté pendiente de posibles signos de abuso físico o mental.

 
Busque apoyo

• Los miembros de la familia y los amigos pueden brindar apoyo de diversas maneras y muchas veces quieren ayudar. Vea si pueden ayudarle a usted o a su familia a hacer tareas grandes o pequeñas.
• Inscríbase a un grupo de apoyo local o por Internet. Un grupo de apoyo puede ofrecer la oportunidad de compartir información y conectarse con personas que pasan por experiencias similares. También le ayudará a enfrentar el aislamiento y el temor que usted sienta como persona que cuida de alguien con una discapacidad.
• No se limite a participar solo en grupos de apoyo o asociaciones que se concentran en una necesidad o una discapacidad en particular. También hay grupos nacionales y locales que proporcionan servicios, recreación e información a personas con discapacidades.
• Los amigos, la familia, los proveedores de atención médica, los grupos de apoyo, los servicios comunitarios y los consejeros son ejemplos de personas o grupos con los que pueden contar usted y su familia.

 
Conviértase en defensor de su familiar

• Sea un defensor de su familiar con discapacidad. Las personas que abogan en forma eficaz por los derechos de los seres queridos a su cargo pueden recibir mejores servicios.
• Haga preguntas. Por ejemplo, si su familiar con discapacidad utiliza una silla de ruedas y usted planea unas vacaciones en la playa, averigüe si se puede llegar a la playa en automóvil o si tiene accesos de rampas, plataformas portátiles o de otro tipo.
• Informe a las otras personas cuidadoras sobre las condiciones o circunstancias especiales. Por ejemplo, si su familiar con una discapacidad tiene alergia al látex, recuérdeselo al dentista o al personal médico cada vez que vaya a una consulta.
• Documente el historial médico de su familiar y mantenga la información actualizada.
• Asegúrese de que su empleador esté al tanto de sus circunstancias y sus limitaciones. Converse sobre sus posibilidades de viajar, de trabajar por la noche o los fines de semana. Haga los arreglos que necesite para un horario flexible.
• Familiarícese con la Ley sobre estadounidenses con discapacidad, la Ley de Ausencia Familiar y Médica y otras disposiciones legales nacionales y estatales. Sepa de qué manera y cuándo se aplican a su situación.

Siéntase con poder de decisión

• Concéntrese en lo que usted y su familiar con una discapacidad pueden hacer.
• Identifique los momentos o logros relevantes y celébrelos.
• Si alguien le hace preguntas sobre su familiar con discapacidad, deje que este responda por sí mismo en lo posible. Al permitirlo se le otorga a la persona capacidad para interactuar con los demás.
• En los casos que amerite, enseñe a su familiar a ser lo más independiente y autosuficiente posible. Nunca olvide los problemas de salud y seguridad.

Cuide de usted

• No se olvide de cuidarse usted también. Cuidar de un familiar con una discapacidad puede agotar hasta al más fuerte. Manténgase saludable por su bien y el de las personas que dependen de usted.
• Haga todo lo posible por mantener sus intereses personales, pasatiempos y amistades. No deje que su labor de cuidador consuma toda su vida. Esto no es saludable para usted ni para la persona que cuida. La clave es mantener un equilibrio.
• Acepte el hecho de que no tiene que ser el cuidador perfecto. Establezca expectativas razonables para reducir su estrés y convertirse en un cuidador más eficaz.
• Delegue algunos cuidados a personas confiables.
• Tómese descansos. Los descansos cortos, como salir a caminar o darse un baño relajante, son esenciales. Los descansos largos son revitalizantes. Organice una salida afuera de la ciudad con amigos o con su pareja cuando sea pertinente.
• No ignore los signos o síntomas de enfermedad: si usted se enferma, consulte a su médico. También preste atención a su salud mental y emocional. Recuerde, cuidarse bien lo beneficia a usted y a la persona bajo su responsabilidad. El ejercicio y la alimentación saludable también son importantes.
  
  Más información sobre vida saludable (en inglés) »

Mantenga el equilibrio familiar

• Los familiares con una discapacidad pueden requerir atención y cuidados adicionales. Reserve tiempo para todos los miembros de la familia teniendo presentes las necesidades individuales. Por ejemplo, es importante que los padres de un niño con discapacidad también pasen tiempo juntos y con los otros hijos que tengan.
• Considere los servicios de respite care. Se trata de servicios de cuidados a corto plazo para personas con discapacidades con el fin de que sus familiares puedan descansar un momento de sus tareas de cuidados rutinarios.

 

Discapacidades: Vida saludable

Las personas con o sin discapacidades pueden mantenerse saludables informándose más sobre cómo adoptar y llevar un estilo de vida saludable.

Más información sobre discapacidad y vida saludable »

 

Preparación ante situaciones de emergencia o desastre

Es importante que las personas con discapacidades y las personas que cuidan de ellas hagan planes para protegerse ante situaciones de emergencia o de desastre. Las situaciones de emergencia y los desastres naturales pueden originarse rápidamente sin previo aviso, forzando a la gente a abandonar sus hogares o a resguardarse en ellos. Para los millones de estadounidenses que tienen alguna discapacidad, las situaciones de emergencia como los incendios, las inundaciones y los ataques terroristas representan un verdadero desafío.

Más información sobre preparación ante emergencias y desastres »

 

Para obtener más información (en inglés y español)

Recursos para cuidadores (en inglés)
Encuentre más información y recursos sobre cómo practicar cuidados, incluidas hojas informativas y enlaces a organizaciones y redes que pueden proporcionar apoyo, como:

 

Recursos de la Oficina de Discapacidades del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (en inglés)
Defensa del familiar con discapacidad
Prestaciones para niños con discapacidades (Administración del Seguro Social)
Localizador de recursos relacionados con las discapacidades
Recursos educativos
Empleo
Recursos federales sobre discapacidades y salud
Departamento de Salud y Servicios Humanos (incluye servicios de Medicare y Medicaid )

 

Recursos de USA.gov
Este sitio web ofrece información oficial sobre cuidados y servicios que ofrece el gobierno estadounidense.

 

Cuidados de familiares: Datos (en inglés)
Este sitio proporciona datos sobre cuidados de familiares, como datos estadísticas.