Aumento de la concientización acerca del cáncer colorrectal hereditario

Registro Central del Cáncer de Colorado

El cáncer colorrectal es una causa importante de enfermedad y muerte en los Estados Unidos. Alrededor del 2% de todos los casos de cáncer colorrectal se originan en un síndrome de susceptibilidad a dicho cáncer conocido como cáncer colorrectal hereditario no asociado a poliposis, o síndrome de Lynch. Las personas con ese síndrome tienen un riesgo de por vida del 52 al 80% de contraer cáncer colorrectal frente al 5 a 6% que tiene la población en general; sin embargo, pueden reducir su riesgo si siguen las directrices recomendadas para las pruebas de detección del cáncer colorrectal. No todo el que tiene riesgo de síndrome de Lynch es identificado y por esta razón no todos reciben evaluación del riesgo de cáncer, pruebas genéticas y asesoría sobre la reducción del riesgo.

El propósito de este proyecto fue aumentar la concientización acerca del cáncer colorrectal hereditario mediante un programa de alcance dirigido a los médicos y a los pacientes con riesgo identificados a través del Registro Central del Cáncer de Colorado. Un objetivo secundario de este proyecto fue determinar la factibilidad de utilizar un registro del cáncer para identificar a pacientes con riesgo y llevar a cabo un programa de alcance.

Participantes del estudio

Este proyecto fue realizado en colaboración con los investigadores de la facultad de Salud Pública y del Centro Oncológico de la Universidad de Colorado. Los pacientes con riesgo fueron definidos como aquellos a quienes se les diagnosticó cáncer colorrectal entre el 2001 y el 2005 y cumplieron alguna de las primeras tres directrices de la Guía de Bethesda:

• Eran menores de 50 años cuando recibieron el diagnóstico de cáncer colorrectal.
• Se les diagnosticó cáncer colorrectal metacrónico o sincrónico u otros cánceres relacionados (de ovario, de endometrio, de estómago, de páncreas, de las vías biliares, del cerebro, de la uretra y de la pelvis renal), sin tener en cuenta la edad.
• Tenían menos de 60 años de edad cuando recibieron el diagnóstico de un tipo de cáncer colorrectal que presentaba inestabilidad microsatélite, con alta histología (mucinoso/en anillo de sello, tipos medulares).

Se incluyeron todas las personas que tenían 18 años de edad o más y cumplían estos criterios (575 personas).

Cómo se realizó el estudio

Después de que el médico dio su consentimiento, se les envió a los pacientes un folleto educacional escrito en lenguaje sencillo que describía el cáncer colorrectal hereditario, quiénes podían tener riesgo, el significado de una evaluación de riesgo de cáncer y quiénes se podían beneficiar de una evaluación de este tipo. El folleto también proporcionaba información de contacto para todos los consejeros en genética del cáncer en Colorado y un número telefónico de acceso gratuito para hablar con un consejero del Centro Oncológico de la Universidad de Colorado.

A los pacientes también se les envió una encuesta corta que preguntaba su edad, sexo, año del diagnóstico y el tipo de domicilio (urbano o rural). Otras preguntas buscaban opiniones sobre el folleto, cómo se sintió el paciente al obtener la información (complacido, enojado o preocupado) y si pensó que la información fue útil. A los pacientes también se les envió una encuesta de seguimiento para saber si el folleto los motivó a hacerse una evaluación del riesgo de cáncer. Las respuestas fueron anónimas.

Los médicos recibieron una tarjeta que describía las directrices de Bethesda y los criterios de Ámsterdam para identificar pacientes con riesgo y recomendaciones sobre pruebas de detección para las personas con síndrome de Lynch. Se les pidió que completaran una encuesta para dar opiniones sobre el folleto educacional, sus prácticas para suministrar información acerca de la genética del cáncer a los pacientes y su opinión en cuanto a que el registro del cáncer del estado realice actividades de alcance sobre este tema.

Resultados

Mediante este proyecto, más de 400 médicos y 180 pacientes de cáncer colorrectal recibieron información acerca del cáncer colorrectal hereditario. La respuesta fue positiva en general.

Todos los pacientes, a excepción de uno, opinaron que la información del folleto era clara y fácil de entender, y el 71% consideró que fue útil. Cuando se les preguntó cómo se sintieron acerca de recibir la información, el 77% dijo que estaba complacido, el 42% quería saber más acerca de la genética y el cáncer y el 10% expresó preocupación. No hubo pacientes molestos por recibir esta información del registro. Más del 90% de los pacientes consideró que el registro debía enviar información acerca del cáncer hereditario, pero el 71% prefirió que su médico participara en el proceso. Alrededor de un tercio de los pacientes dijo que había tenido o planeaba hacerse una evaluación del riesgo después de haber recibido los materiales y nueve ya se habían hecho una evaluación de ese tipo.

La mayoría de los médicos consideró que el registro del cáncer debe proporcionar educación a los pacientes con riesgo, ya sea que cuenten (30%) o no cuenten (60%) con el consentimiento del médico. Sólo el 3% de los médicos no estuvo de acuerdo en que el registro realizara este tipo de alcance.

Los resultados de este proyecto sugieren que utilizar el registro del cáncer para dirigir y realizar un programa de alcance será bien recibido y eficaz para aumentar la concientización y realización de servicios genéticos.