Hemocromatosis: capacitación en línea

Julio: Mes de Concientización sobre la Hemocromatosis.  Conozca la historia del doctor Shaun Carpenter con esta afección y sobre la capacitación de los CDC para ayudar a los proveedores de atención médica a identificarla y tratarla.

La hemocromatosis (también conocida como enfermedad por acumulación de hierro) se presenta cuando el cuerpo absorbe demasiado hierro de los alimentos y otras fuentes como las vitaminas. Este trastorno provoca que el hierro adicional se acumule gradualmente en tejidos y órganos del cuerpo, lo que se denomina sobrecarga de hierro. Si esta sobrecarga no es tratada, puede dañar los órganos del cuerpo con el paso de los años.

La historia del Dr. Carpenter

“Todo comenzó con mi hermano y conmigo. Ninguno habíamos oído hablar de la hemocromatosis. Pero de pronto eso cambió…

Un día recibí una llamada telefónica de mi hermano Stephen. Se quejó de dolores en las articulaciones, fatiga y otros síntomas poco claros que estaban empeorando.  El siempre parecía quejarse de muchas cosas y yo pensaba que había sido hipocondriaco por años. Mis esfuerzos por hacerle entender esto nuevamente fueron rechazados. Me molestaba que siendo médico, él no me prestara atención y a él, como paciente, le molestaba que yo no lo escuchara.

Más tarde me llamó de nuevo y me dijo que se iba a hacer una prueba de los niveles de hierro porque nunca se los había chequeado. Me dije a mí mismo, de nuevo con lo mismo, otra búsqueda infructuosa. Consultó a varios médicos hasta que finalmente encontró uno que estaba dispuesto a ordenarle la prueba de los niveles de hierro.

Para mi pesar, los niveles de hierro de Stephen estaban por las nubes.  Posteriormente le diagnosticaron hemocromatosis hereditaria.  Mi hermano se empeñó en que yo también me chequeara los niveles de hierro, ¡y quién lo diría!, también resulté con hemocromatosis hereditaria. Sentí vergüenza. Los años de quejas de mi hermano lo llevaron a una búsqueda que no solo le salvó su vida sino también la mía.

La hemocromatosis provoca que el hierro adicional se acumule gradualmente en tejidos y órganos del cuerpo. Después de muchos años, el exceso de hierro se vuelve tóxico, causando una muerte lenta en la que el cuerpo literalmente se oxida de adentro hacia afuera.

El principal tratamiento es extraer sangre (flebotomía) para  eliminar el exceso de hierro del organismo. Es interesante que un tratamiento como la sangría, utilizado antiguamente en la época oscura de la medicina, resulte ser el adecuado para muchas personas que padecen hemocromatosis. Otra manera de mantener bajos los niveles de hierro es controlando cuánto hierro se consume. Cuando supe que podría reducir el nivel de hierro cambiando mi alimentación, se me quitó un peso de encima porque me dio una sensación de estar en control.

Muchas personas erróneamente piensan que la hemocromatosis es una enfermedad que se contrae.  Pero no se adquiere por el contacto con otra persona. Es un trastorno genético. La hemocromatosis se transmite de los padres a los hijos. Pero si se detecta a una edad temprana se pueden crear los hábitos adecuados para llevar una vida larga y saludable.

Mi hermano Stephen me enseñó una lección de humildad como médico.  Gracias a su perseverancia, podemos prevenir la sobrecarga de hierro en el resto de nuestra familia. Nuestros hijos van a recibir el diagnóstico temprano en lugar de que ocurra cuando tengan más de 40 o 50 años, o que no se enteren hasta que sea demasiado tarde y mueran de alguna causa desconocida como les pasó a muchos de nuestros ancestros.  Contando con este nuevo conocimiento sobre la hemocromatosis, esperamos dar una luz sobre este asesino silencioso a las generaciones futuras”.

Capacitación en línea para los proveedores de atención médica

Este curso de capacitación en línea fue diseñado por los CDC, en colaboración con expertos en hemocromatosis de todos los Estados Unidos. El propósito del curso es promover la detección e intervención tempranas de la hemocromatosis del adulto. El curso incluye información sobre epidemiología, diagnóstico, tratamiento y control de los pacientes con sobrecarga de hierro y hemocromatosis.

La capacitación usa estudios de casos y consta de ocho módulos. Temas de los módulos de capacitación:

• Fisiopatología
• Epidemiología
• Cuadro clínico
• Análisis diagnósticos
• Tratamiento y control
• Detección basada en la familia 
• Resumen del curso
• Estudio de casos

Para tener acceso a este curso, visite la página de capacitación y educación sobre la hemocromatosis (en inglés).

Trabajo de los CDC

Al saber más acerca de la hemocromatosis y sus implicaciones, los CDC pueden planificar programas de salud pública que aumentarán la concientización de este trastorno de la sangre y llevarán a la detección y diagnóstico tempranos. Una de las mejores estrategias para prevenir complicaciones es la detección y el tratamiento tempranos de la hemocromatosis.

Hemocromatosis y salud pública  
En septiembre del 2009, los CDC convocaron una reunión de científicos acerca de la hemocromatosis e invitaron a expertos de todo el mundo del campo de la medicina, epidemiología, genética y biología molecular.  Se compartió información clínica y científica reciente para ayudar al debate sobre el papel de la salud pública.

Esta reunión se convocó para hablar sobre la dirección de las futuras prioridades de salud pública. Estas prioridades son:

• Mejor control clínico de las personas con hemocromatosis
• Actividades epidemiológicas, con énfasis especial en asuntos de laboratorio e investigación genética
• Fortalecer las asociaciones entre los CDC, los departamentos de salud estatales y locales, los proveedores de atención médica y los grupos de pacientes comunitarios para promover la educación sobre la hemocromatosis

Entender el diagnóstico y tratamiento de la hemocromatosis
El diagnóstico de la hemocromatosis se dificulta por la falta de síntomas clínicos característicos y de un examen de laboratorio específico. Para obtener más información, los CDC le otorgaron fondos a la Universidad Médica de Carolina del Sur para realizar una encuesta con más de 5,000 adultos que hubieran recibido un diagnóstico de hemocromatosis. 

Los objetivos principales del estudio son:

• Caracterizar las circunstancias que rodean y llevan a un diagnóstico de hemocromatosis, incluidos los síntomas presentes, las pruebas de laboratorio, los antecedentes familiares y otros factores.
• Evaluar el tratamiento y la respuesta al tratamiento de los pacientes después del diagnóstico de la hemocromatosis.

El propósito de este estudio es mejorar el entendimiento del diagnóstico para que se identifiquen los pacientes y se les dé el tratamiento adecuado. Los CDC también usarán los resultados de esta encuesta para diseñar capacitación para los pacientes y los médicos.

Más información

• Hemocromatosis: sobrecarga de hierro