El tema de este año, "Las muchas caras de los trastornos de la coagulación: a fin de lograr tratamiento para todos” recuerda a toda la comunidad afectada por trastornos hemorrágicos: las personas con hemofilia y los portadores sintomáticos, las mujeres y los hombres con enfermedad de Von Willebrand, como también aquellos con deficiencias de factores menos comunes y trastornos plaquetarios hereditarios. La hemofilia afecta a todos los grupos raciales y étnicos.

Información sobre hemofilia y otros trastornos hemorrágicos

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores son trastornos hemorrágicos de por vida que no permiten una coagulación adecuada de la sangre. Las personas con trastornos hemorrágicos carecen de ciertos factores de la coagulación, una proteína en la sangre que controla el sangrado, o no les funcionan adecuadamente. La gravedad del trastorno hemorrágico de una persona dependerá de la cantidad del factor de coagulación que carezca o que no funcione. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias internas no controladas debido a una lesión aparentemente pequeña. La hemorragia en articulaciones y músculos provoca dolor intenso y discapacidad, mientras que en los órganos principales, como el cerebro, puede causar la muerte.

Centros de tratamiento integral

Los centros de tratamiento integral son centros de atención médica especializada con un equipo de médicos, personal de enfermería y otros profesionales de la salud que tienen experiencia en el tratamiento de las personas con afecciones crónicas complejas o raras.

La División de Trastornos Hematológicos de los CDC, junto con otras agencias federales, apoya a una red de centros de tratamiento integral que aborda los retos particulares de las personas con hemofilia u otros trastornos hemorrágicos, como la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores. En un estudio de los CDC realizado con 3,000 personas con hemofilia se demostró que aquellas que acudían a un centro de tratamiento para la hemofilia tenían un 40% menos de probabilidad de muerte por una complicación asociada a la hemofilia en comparación con aquellas que no recibían atención en un centro de este tipo.² De manera similar, las personas que contaban con un centro de tratamiento tenían 40% menos de probabilidad de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.³

Cada centro de tratamiento para la hemofilia permite el acceso a profesionales de la salud de varias disciplinas:

• Hematólogos (médicos que se especializan en la sangre).
• Ortopedistas (médicos que se especializan en huesos, articulaciones y músculos).
• Fisioterapeutas
• Personal de enfermería
• Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental

Los centros de tratamiento integral para la hemofilia hacen énfasis en los servicios de prevención para ayudar a reducir o eliminar complicaciones generadas por esta enfermedad. Estos servicios incluyen el uso de medicina preventiva y la vinculación de pacientes a grupos comunitarios que brindan educación y apoyo a las familias. Por ejemplo, la Fundación Nacional de Hemofilia colabora con los centros de tratamiento integral y con los CDC para educar a las personas con estos trastornos sobre las cinco medidas principales que pueden tomar para reducir las complicaciones de estos trastornos. (Para obtener más información sobre prevención de complicaciones, visite www.hemophilia.org*).

Los CDC también patrocinan redes de centros de investigación y tratamiento para otros trastornos hemorrágicos y plaquetarios. Existen centros de tratamiento para personas con talasemia y trombosis.