Folleto síndrome de Down (pdf)

• El síndrome de Down es una alteración genética que se caracteriza por la presencia de un cromosoma adicional en cada una de las células. En lugar de 46 cromosomas, las células tienen 47 lo que generalmente causa un retraso en el desarrollo físico, intelectual y del lenguaje en el ser humano.
• Aún no se conoce la causa exacta y la manera de prevenir el síndrome de Down.
• El síndrome de Down se manifiesta en todas las razas, grupos étnicos, clases socio-económicas y nacionalidades.
• Según un estudio publicado por los Centros de Control de Enfermedades en el 2006, la incidencia del síndrome de Down en Estados Unidos es de: 1 de cada 733 nacimientos.
• Aproximadamente 5.000 niños con síndrome de Down nacen cada año en Estados Unidos. Además, hay unas 350.000 familias que tienen un integrante con síndrome de Down.
• Aunque las mujeres de treinta y cinco años tienen mayor probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down, las estadísticas indican que el 80% de los niños con síndrome de Down nacen a mujeres menores de 35 años.
• En un 8% de los casos, la copia extra del cromosoma 21 proviene del padre.
• Las personas con síndrome de Down presentan una gran variedad en su capacidad mental, conducta y desarrollo físico. Como toda la gente, las personas con síndrome de Down son únicas, con personalidad, talentos, habilidades y pensamientos propios.
• Un 30-50% de las personas con síndrome de Down tienen problemas del corazón y entre un 8-12% tienen anomalías en el sistema gastrointestinal. La mayoría de estos defectos son ahora corregibles con cirugía.
• Las personas con síndrome de Down pueden desarrollarse al máximo cuando crecen en un hogar feliz. Con cariño y amor. Deben recibir estimulación temprana, educación especial y atención médica. Muchas personas con síndrome de Down se gradúan de la escuela secundaria, asisten a la universidad, obtienen empleo, viven de manera independiente, aprenden a manejar y se casan.

• El nombre correcto de este diagnóstico es síndrome de Down. No es necesario la “s” en Down, tampoco escribir en mayúscula la “s” en síndrome.
• Una persona con síndrome de Down es antes que nada, un individuo. El enfásis se debe hacer en la persona y no en la discapacidad. Una persona con síndrome de Down tiene otras cualidades y atributos que pueden ser utilizados para describirla.
• Fomentar el uso del lenguaje adecuado. “Es una persona con síndrome de Down”, en lugar de “es una persona Down”. Una persona con síndrome de Down no está por debajo de los demás.
• Las palabras pueden crear barreras. Reconozca que un niño es un “niño con síndrome de Down” o que un adulto es “un adulto con síndrome de Down.” Los niños con síndrome de Down crecerán como adultos con síndrome de Down; ellos no serán eternamente niños, crecerán como cualquier adulto que disfruta de diferentes actividades y la compañía de otros.
• Es importante el uso de la terminología correcta. Una persona “tiene” síndrome de Down, en lugar de “sufre del,” “es una víctima del”, “está enfermo del” o “afectado por”.
• Cada persona es única, con personalidad, talentos y habilidades diferentes. Asumir que todas las personas tienen las mismas características o habilidades es vejatorio. Además, está fomentando el estereotipo de que “todas las personas con síndrome de Down son iguales”.

1. Ponga la persona primero, no su discapacidad

• “Una persona con discapacidad” no una persona discapacitada
• “Un niño con autismo” en lugar de “un niño autista”

2. Use expresiones emocionales neutras

• Una persona “con” parálisis cerebral, no “afectado por” parálisis cerebral
• Una persona “tiene” síndrome de Down, no “sufre del “síndrome de Down

3. Enfatice las habilidades, no las limitaciones

• Una persona “usa silla de ruedas”, no “está amarrado a una silla de ruedas”
• El niño “recibe servicios de educación especial”, no “en clase especial”

4. Adopte un lenguaje respetuoso

• Una “discapacidad en el desarrollo” ó “discapacidad intelectual” es más apropiado que “retrasado mental”
• “Desarrollo típico” en lugar de “normal”
• “Accesible: cuando se refiere al estacionamiento ó a las condiciones de un cuarto de hotel en vez de “discapacitado”

Los siguientes folletos sobre el habla y el lenguaje han sido generosamente desarrollados por la Dra. Libby Kumin en la Universidad de Loyola en Maryland.

• Bases para el habla, lenguaje y comunicación en personas con síndrome de Down (pdf)
• Dificultades con las habilidades motoras en niños con síndrome de Down (pdf)
• Guía para padres de bebés e infantes (pdf)
• Para padres de niños pequeños (pdf)
• Para niños en edad escolar (pdf)
• Para adolescentes (pdf)
• Para adultos con síndrome de Down y sus padres (pdf)
• Apraxia infantil (pdf)

• Una Luz al Final del Túnel (pdf)

• AAP Guidelines (pdf)