Instituto Nacional del Cáncer

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son los cuidados de alivio brindados al paciente que tiene una enfermedad grave o mortal, como el cáncer, para mejorar su calidad de vida. El objetivo de los cuidados paliativos es evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y de su tratamiento, y los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes. El objetivo no es curar la enfermedad. Los cuidados paliativos también se llaman cuidados de alivio, cuidados médicos de apoyo y control de síntomas.

¿Cuándo se usan los cuidados paliativos para el cáncer?

Los cuidados paliativos se administran a lo largo de la experiencia del paciente con cáncer. Deben empezar en el diagnóstico y continuar durante el tratamiento, durante los cuidados de seguimiento y al final de la vida.

¿Quién administra los cuidados paliativos?

Aunque cualquier profesional médico puede proporcionar cuidados paliativos al tratar los efectos secundarios y problemas emocionales del cáncer, hay algunos profesionales médicos que tienen una concentración particular en este tipo de cuidados. El especialista en cuidados paliativos es un profesional médico que se especializa en el tratamiento de los síntomas, de los efectos secundarios y de los problemas emocionales que sufren los pacientes. La meta es mantener la mejor calidad de vida posible.

Muchas veces, los especialistas en cuidados paliativos trabajan como parte del equipo multidisciplinario para coordinar el cuidado médico. Este equipo de cuidados paliativos puede estar formado por médicos, por enfermeras, dietistas titulados, farmacéuticos y por asistentes sociales. Muchos equipos incluyen psicólogos o capellanes del hospital. Los especialistas en cuidados paliativos pueden recomendar a los médicos de atención primaria cómo controlar el dolor y otros síntomas en sus pacientes. Estos continúan teniendo a sus médicos de atención primaria quienes son los que administran los cuidados paliativos.

Si una persona acepta recibir cuidados paliativos, ¿significa que no recibirá tratamiento para el cáncer?

No. Los cuidados paliativos se añaden al tratamiento para el cáncer. Sin embargo, cuando el paciente llega al punto en el cual ya no puede justificarse el tratamiento para combatir el cáncer, los cuidados paliativos pasan a ser el enfoque total de atención. Se seguirán administrando para aliviar los síntomas y los problemas emocionales del cáncer. Los proveedores de cuidados paliativos pueden ayudar a facilitar la transición a los cuidados del final de la vida.

¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida?

Aunque los cuidados al final de la vida tienen los mismos principios de comodidad y apoyo, los cuidados paliativos se ofrecen más temprano en el curso de la enfermedad. Como se mencionó más arriba, el tratamiento para el cáncer continúa administrándose y evaluándose mientras el paciente recibe cuidados paliativos. Los cuidados al final de la vida son una forma de cuidados paliativos que se administran a una persona cuando las terapias para el cáncer ya no controlan la enfermedad. Se enfocan en el cuidado no en la curación. Cuando una persona recibe un diagnóstico terminal (lo cual casi siempre se define como el período en el que la esperanza de vida es de 6 meses o menos) y se acerca al final de la vida, podría reunir las características para recibir cuidados para el final de su vida.

¿Dónde se reciben los cuidados paliativos?

Los centros oncológicos y los hospitales suelen tener especialistas en cuidados paliativos como parte de su personal. También puede haber un equipo de cuidados paliativos que está pendiente y responde a las necesidades del paciente y de la familia. Además, los centros oncológicos pueden tener también programas o clínicas que tratan los asuntos específicos de cuidados paliativos, como el linfedema, el control del dolor, la función sexual o problemas psicosociales.

El paciente puede también recibir cuidados paliativos en el hogar, ya sea bajo la supervisión de un médico o bajo un programa para enfermos terminales, o en un establecimiento que ofrece atención a largo plazo.

¿Cómo se encuentra un lugar que ofrece cuidados paliativos?

Los pacientes deben preguntar al médico los nombres de especialistas en cuidados paliativos y en control de síntomas en la localidad. Un programa local para enfermos terminales también puede dar recomendaciones. Los hospitales o centros médicos del área pueden también proporcionar información. Además, algunas organizaciones nacionales tienen bases de datos de establecimientos para recomendar. Por ejemplo, el Centro para Fomentar los Cuidados Paliativos (Center to Advance Palliative Care) tiene una lista de proveedores organizada por estado en http://www.getpalliativecare.org/providers, en Internet. El sitio web de la Organización Nacional de Cuidados al Final de la Vida y de Cuidados Paliativos (National Hospice and Palliative Care Organization) ofrece también una lista de proveedores en http://www.nhpco.org, en Internet.

¿Qué problemas se tratan con los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos pueden tratar una amplia gama de problemas e integran las necesidades específicas de la persona en su atención médica. Los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Por ejemplo, las diferencias en edad, en antecedentes culturales o en sistemas de apoyo pueden dar como resultado necesidades muy diferentes de cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos completos tendrán en cuenta los siguientes problemas de cada paciente:

• Problemas físicos: Los síntomas físicos comunes son el dolor, la fatiga, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de respiración e insomnio. Muchos de estos síntomas se pueden aliviar con medicamentos o con otros métodos como la terapia nutricional, la fisioterapia o las técnicas de respiración profunda. Además, la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía pueden usarse para reducir el tamaño de tumores que causan dolor y otros problemas.
  
  
• Problemas emocionales y para hacer frente a la enfermedad: Los especialistas en cuidados paliativos pueden proporcionar recursos para ayudar a los pacientes y a sus familias a hacer frente a las emociones que acompañan a un diagnóstico de cáncer y al tratamiento del mismo. La depresión, la ansiedad y el temor son algunos de los problemas que se pueden tratar con los cuidados paliativos. Los expertos pueden proveer orientación, recomendar grupos de apoyo, realizar reuniones familiares y hacer recomendaciones a profesionales de salud mental.
  
  
• Problemas prácticos: Los pacientes de cáncer pueden tener inquietudes financieras o legales, preguntas sobre el seguro médico, preocupaciones sobre el empleo y sobre la preparación de instrucciones médicas por adelantado. Para muchos pacientes y sus familias, es difícil entender el lenguaje técnico y los detalles específicos de las leyes y de los formularios. Para aligerar esta carga, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar en la coordinación de los servicios apropiados. Por ejemplo, el equipo puede dirigir al paciente y a sus familias a recursos que ofrecen orientación financiera, explicaciones de los formularios médicos, u orientación legal, o a identificar recursos locales y nacionales tales como oficinas para transporte o para la vivienda.
  
  
• Problemas espirituales: Cuando reciben el diagnóstico de cáncer, los pacientes y sus familias suelen buscar con más profundidad el significado de su vida. Para algunos pacientes, la enfermedad les da más fe; para otros, la enfermedad hace que pongan su fe en duda mientras luchan para entender por qué han padecido ellos cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudar a las personas a explorar sus creencias y valores para que encuentren paz o para que lleguen al punto de aceptación que es apropiado en su situación.
  
  

¿Puede recibir cuidados paliativos un familiar?

Sí. Los familiares representan una parte importante del tratamiento del cáncer y, como el paciente, tienen varias necesidades cambiantes. Es común que los familiares se sientan abrumados por las responsabilidades adicionales que tienen ahora. Muchos encuentran difícil cuidar a un familiar enfermo mientras satisfacen sus otras obligaciones, como su trabajo y cuidar sus otros familiares. Otros problemas se pueden añadir a la tensión, incluso la incertidumbre de cómo ayudar a sus seres queridos en situaciones médicas, el apoyo social insuficiente y las emociones como la preocupación y el temor. Estos retos pueden comprometer su propia salud. Los cuidados paliativos pueden ayudar a las familias y amigos a hacer frente a estos problemas y ofrecerles el apoyo que necesitan.

¿Cómo se administran los cuidados paliativos al final de la vida?

La transición de tratamiento curativo a cuidados para el final de la vida es una parte clave de los cuidados paliativos. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus seres queridos a prepararse para los cambios físicos que pueden tener lugar cerca del final de la vida y responder con un manejo adecuado de los síntomas en esta etapa de la atención. El equipo puede también ayudar a los pacientes a hacer frente a los distintos pensamientos y problemas emocionales que se presentan, como lo son la preocupación de abandonar a sus seres queridos, las reflexiones acerca de su legado y relaciones, o llegar a aceptar que su vida ha terminado. Además, los cuidados paliativos pueden apoyar el estado emocional de familiares y de seres queridos, y con cuestiones como cuándo cesar la administración de terapia para el cáncer, la orientación en el duelo y la transición a cuidados para el final de la vida. Para más información, vea el resumen de PDQ® del Instituto Nacional del Cáncer en http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/etapafinal/patient, en Internet.

¿Cómo se habla de los cuidados paliativos y cómo se decide lo que se necesita?

Los pacientes y sus seres queridos deberán preguntar a su médico acerca de los cuidados paliativos. Además de hablar de sus necesidades de alivio de los síntomas o del apoyo emocional, los pacientes y sus familias deberán pensar en cuánta comunicación necesitan. Lo que se quiere saber sobre el diagnóstico y tratamiento varía de una persona a otra. Es importante que los pacientes comuniquen a su médico lo que quieren saber, cuánta información quieren y cuándo la quieren recibir.

¿Quién paga por los cuidados paliativos?

El seguro médico suele cubrir los cuidados paliativos. Medicare y Medicaid pagan también por los cuidados paliativos, dependiendo de la situación. Si los pacientes no tienen seguro médico o tienen dudas sobre lo que cubre el seguro, deberán hablar con un asistente social o con el asesor financiero del hospital.

¿Hay algún estudio que indica que los cuidados paliativos son beneficiosos?

Sí. La investigación indica que los cuidados paliativos y sus varios componentes son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y de su familia. Varios estudios realizados recientemente han mostrado que los pacientes cuyos síntomas están bajo control y que pueden comunicar sus necesidades emocionales tienen una mejor experiencia de su atención médica. Su calidad de vida y síntomas físicos mejoran.

Además, el informe del Instituto de Medicina publicado en 2007, Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs, hace referencia de muchos estudios que muestran que los pacientes se adhieren menos a su tratamiento y a controlar su enfermedad y su salud cuando hay problemas físicos y emocionales. Para ver este informe, en inglés, vaya a http://www.io m.edu/Reports/2007/Cancer-Care-for-the-Whole-Patient-Meeting-Psychosocial-Health-Needs.aspx, en Internet.

Asimismo, los pacientes con una enfermedad grave a quienes se ofrecen consultas para cuidados paliativos tienen menos costos hospitalarios que quienes no tienen esas consultas. Esto ayuda a determinar las prioridades del tratamiento y, por lo tanto, ayuda a los pacientes a evitar pruebas y procedimientos innecesarios (para más información, vaya a http://www.cancer.gov/ncicancerbulletin/NCI_Can cer_Bulletin_090908/page3, en Internet).

¿Apoya el Instituto Nacional del Cáncer la investigación sobre los cuidados paliativos?

Sí. El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) apoya varios proyectos en el campo de control de síntomas y de cuidados paliativos. Al hacer clic en los enlaces de abajo, aparecerán búsquedas de una lista, en inglés, de estudios clínicos en curso del NCI relacionados con cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos que están aceptando participantes. Los resultados de la búsqueda se pueden especificar todavía más según la localidad, el nombre del fármaco, el tipo de intervención y otros criterios.

• Estudios sobre cuidados médicos de apoyo psicológico y del comportamiento
  
  
• Estudios sobre cuidados médicos de apoyo de capacitación y educación
  
  
• Estudios sobre cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos
  
  

Hay información general sobre los estudios clínicos de cáncer en la página web de estudios clínicos del Instituto Nacional del Cáncer en http://www.cancer.gov/espanol/cancer/estudios-clinicos, en Internet.

Además, la Oficina de Supervivencia del Instituto Nacional del Cáncer apoya la investigación enfocada al control de síntomas para pacientes y sus familias que han terminado el tratamiento. Para ver una lista de todos los estudios financiados, vaya a http://cancercontrol.cancer.gov/ocs/portfolio.asp, en Internet.

Por otra parte, el Programa Urbano de Oncología Clínica del Instituto Nacional del Cáncer patrocina numerosos estudios clínicos diseñados para tratar muchos síntomas causados por el cáncer. Estos síntomas incluyen las náuseas y vómitos, la fatiga, la neuropatía periférica, el dolor y problemas del sueño. Los estudios diseñados para evitar los síntomas están incluidos en la lista. Para más información, vaya a http://prevention.cancer.gov/programs-resources/programs/ccop, en Internet. Estos estudios clínicos serán incluidos en los resultados de la búsqueda realizada usando los enlaces de más arriba.