Asuntos prácticos para después del tratamiento del cáncer

Recursos generales para el cáncer
Derechos legales y laborales
Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud
Ayuda para gastos médicos
Recursos para grupos específicos
Otros recursos por temas
Recursos adicionales
Glosario
Guías de las organizaciones para el cuidado de seguimiento
Declaración de derechos de los sobrevivientes de cáncer
Notas del paciente/Guía para el cuidado de seguimiento
Guía para el plan de seguimiento
Practique la relajación para aliviar el dolor o el estrés

Ser un sobreviviente de cáncer puede afectar su trabajo, su seguro de salud, sus finanzas y otros asuntos prácticos. Con frecuencia el médico, la enfermera o el trabajador social puede ser una buena fuente de respuestas a sus preguntas. Su comunidad puede tener recursos para ayudarle a obtener los servicios que necesita. Esta sección tiene una lista de organizaciones y grupos que le pueden ayudar a aprender más sobre estos temas y a resolver los problemas que pueda tener.

Puede ponerse en contacto con estos grupos por teléfono o a través del Internet. Cuando llame, tenga a la mano papel y lápiz para anotar la información importante. Pida el nombre de la persona con quien habla, en caso de que después quiera volver a llamar. Si desea usar la Internet pero no tiene una computadora en casa, puede utilizar una en la biblioteca pública. El bibliotecario puede ayudarle a encontrar los sitios y a imprimir la información que desee llevar a casa.

"Mi jefe ha sido muy comprensivo con el tiempo que me he tomado--hasta ahora. Pero todavía me preocupa que las dudas acerca de mi salud afecten mi futuro aquí".
Lisa, sobreviviente de leucemia, 53 años.

"Ahora, si cambio de compañía de seguros y el cáncer regresa, ¿estaré cubierto?" Charles, sobreviviente de cáncer de colon, 63 años.

"Yo no tengo seguro, fue suficientemente duro conseguir que me pagaran el tratamiento. ¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que necesito?"
Elena, sobreviviente de cáncer de ovario, 56 años.

Recursos generales para el cáncer

Las organizaciones que se enumeran a continuación son un buen punto de partida para resolver sus preguntas sobre el cáncer. La mayoría de estas organizaciones podrán ayudarle si desea buscar un grupo que trate temas relacionados con un tipo determinado de cáncer.

Algunas de las publicaciones incluidas en esta guía no son gratis. Cuando las pida, pregunte si tienen algún costo.

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Recursos generales para el cáncer
Información	Descripción
National Cancer Institute Cancer Information Service (CIS) (Servicio de Información sobre el Cáncer, del Instituto Nacional del Cáncer) Para hablar con un especialista en información, llame al: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) de 9:00 a.m. a 4:30 p.m. hora local, de lunes a viernes. TTY: 1-800-332-8615 Si desea asistencia en línea: http://cis.nci.nih.gov/; haga clic en el enlace LiveHelp, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m., hora del este, de lunes a viernes. Para información 24 horas al día, 7 días a la semana: Llame al 1-800-4-CANCER y seleccione la opción 4 para oír la información grabada. http://cancer.gov	El Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS, por sus siglas en inglés) es el enlace del Instituto Nacional del Cáncer con el público para interpretar y explicar los hallazgos de las investigaciones en una forma clara y comprensible. El CIS puede responder a cualquier pregunta específica sobre el cáncer, incluyen de las formas de prevenirlo, cómo dejar de fumar, síntomas y riesgos, diagnóstico, tratamientos actuales y estudios de investigación. Bien sea por teléfono o por Internet, usted puede hablar con personas amables y conocedoras del tema, que están capacitadas para explicar la información médica en términos fáciles de entender. También puede conseguir: Material impreso gratuito sobre muchos temas relacionados con el cáncer. Referidos para estudios clínicos y servicios relacionados con el cáncer, como centros de tratamiento, instituciones donde realizan mamografías y otras organizaciones de cáncer. Asistencia para dejar de fumar, con especialistas capacitados para dar asesoría al respecto.
Office of Cancer Survivorship Oficina de Supervivencia al Cáncer http://cancercontrol.cancer.gov/ocs/index.html	La Oficina de Supervivencia al Cáncer, del NCI brinda información sobre investigaciones novedosas en supervivencia al cáncer, y enlaces con información sobre el cuidado médico de seguimiento después del tratamiento del cáncer, efectos tardíos, salud y bienestar y participación después del tratamiento del cáncer.
American Cancer Society (ACS) Oficina Nacional (Sociedad Americana del Cáncer) 1599 Clifton Road, NE Atlanta, GA 30329-4251 Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) http://www.cancer.org	La Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus siglas en inglés) es una organización de voluntarios que ofrece una gran variedad de servicios de prevención y detección temprana así como información sobre el cáncer a los pacientes y a sus familias. La ACS también apoya la investigación, proporciona materiales impresos y dirige programas educativos. El personal atiende llamadas y distribuye publicaciones en español. En las páginas blancas del directorio telefónico puede encontrar una unidad local de la ACS, bajo "American Cancer Society". Programas respaldados por la ACS: Cancer Survivors Network (Red de sobrevivientes de cáncer) (http://www.acscsn.org). Este es un servicio tanto telefónico como a través de la Web, para sobrevivientes de cáncer, sus familiares, amigos y quienes cuidan de ellos. A través del teléfono (1-877-333-HOPE) los sobrevivientes y sus familiares tienen acceso a conversaciones pregrabadas. A través del Internet, tienen acceso a sesiones de conversación, grupos de apoyo virtuales, entrevistas pregrabadas e historias personales. I Can Cope (Yo puedo salir adelante) I Can Cope es un programa educativo ofrecido por médicos, enfermeras, trabajadores sociales y representantes de la comunidad que da información sobre la diagnosis y el tratamiento del cáncer, así como consejos para enfrentarse relacionados con un diagnostico de cáncer. Look Good Feel Better (Véase bien, siéntase mejor) (http://www.lookgoodfeelbetter.org). Este programa lo desarrolló la Fundación de Asociaciones de Fragancias, Artículos de Tocador y Cosméticos (Cosmetic, Toiletry, and Fragrance Association Foundation) en cooperación con la ACS y la Asociación Nacional de Cosmetología. Este programa gratuito enseña a mujeres pacientes de cáncer algunas técnicas de belleza que pueden ayudar a mejorar su apariencia e imagen personal durante el tratamiento con quimioterapia y radiación. Hope Lodge (Albergue de esperanza) Este programa provee vivienda en algunas áreas a través de fondos específicamente colectados para comprar albergue para pacientes durante su tratamiento; actualmente hay 17 viviendas en operación. "tlc" "tlc" es una publicación (combinación de revista y catálogo) diseñado para dar información tanto médica como acerca de productos especiales para mujeres con un diagnóstico reciente de cáncer del seno o sobrevivientes de cáncer del seno. Varios productos son adecuados para cualquier mujer con problemas de pérdida de pelo relacionado con tratamiento médico. Para obtener uno copia gratuita llame al 1-800-850-9445.
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional 275 Seventh Avenue New York, NY 10001 Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673) Fax: 212-719-0263 http://www.cancercare.org	Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro que ofrece apoyo, información, asistencia financiera y ayuda práctica en forma gratuita, a las personas con cáncer y a sus seres queridos. Los servicios son proporcionados por trabajadores sociales de oncología y están disponibles en persona, por teléfono y a través del sitio de Internet de la agencia. El servicio de Cancer Care se presta también a los profesionales de la salud y les brinda educación, información y asistencia. Una sección del sitio de Cancer Care en la Internet y algunas de las publicaciones están disponibles en español; además el personal puede responder llamadas y correos electrónicos en español.
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) (Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer) 1010 Wayne Avenue, Suite 770 Silver Spring, MD 20910- 5600 Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937) http://www.canceradvocacy.org e-mail: info@canceradvocacy.org	NCCS es una red de grupos y personas que ofrece apoyo a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos. Les brinda información y recursos sobre temas de apoyo para el cáncer, abogacía y calidad de vida. Una sección del sitio NCCS en la Internet, así como una selección de publicaciones están disponibles en español.

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Derechos legales y laborales

¿Me pueden ignorar a la hora de una promoción? ¿Pueden hacer cambios especiales en mi oficina para que se me facilite hacer mi trabajo ahora? Estas son algunas de las preguntas que los sobrevivientes de cáncer pueden tener cuando regresan al trabajo después del tratamiento. La lista de recursos a continuación ofrece información general y recursos específicos que se pueden consultar en busca de respuestas.

NOTA: Los derechos legales cambian con frecuencia. Verifique todo el material que lee, para estar seguro de obtener información actualizada de una fuente confiable.

Discapacidad y Discriminación
Información	Descripción
US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) (Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Trabajo del los EEUU) 1801 L Street, NW Washington, DC 20507 Tel/TTY: 1-800-669-6820 http://www.eeoc.gov   La EEOC es la agencia federal que coordina la investigación sobre discriminación laboral. Los empleados pueden elevar allí quejas contra sus empleadores, si creen que han sido víctimas de discriminación. Federal Laws Prohibiting Job Discrimination: Questions and Answers (Preguntas y respuestas sobre las leyes federales que prohíben la discriminación laboral) http://www.eeoc.gov/facts/ada17.html   Esta hoja de datos puede contestar sus preguntas sobre quién está protegido por la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), cambios en el sitio de trabajo y otra información importante. The ADA and Your Responsiblities as an Employer (La ADA y sus responsabilidades como empleador) http://www.eeoc.gov/facts/adagl.html Esta hoja de datos describe las responsabilidades del empleador hacia sus empleados con discapacidades.
U.S. Department of Justice (USDOJ) (Ministerio de Justicia de los EEUU) 950 Pennsylvania Avenue, NW Washington, DC 20530-0001 Tel: 1-800-514-0301 http://www.usdoj.gov	El Ministerio de Justicia brinda información a personas discapacitadas sobre temas legales, preguntas sobre la Le para los Estadounidenses con discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), servicios de mediación, y otros problemas laborales.
Office of Disability Employment Policy (ODEP) US Department of Labor (DOL) (Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados del Ministerio de Trabajo de los EEUU ) 1331 F Street NW, Suite 300 Washington, DC 20004 Tel: 202-376-6200 TTY: 202-376-6205 http://www.dol.gov/odep/welcome.html	Esta agencia proporciona hojas de datos sobre una gran variedad de temas para discapacitados, incluyendo discriminación, adaptación del sitio de trabajo y derechos legales.
Job Accommodation Network (Red de Adaptación en el Trabajo) West Virginia University PO Box 6080 Morgantown, WV 26506-6080 Tel/TTY: 1-800-526-7234 http://www.jan.wvu.edu	Este servicio del Ministerio de Trabajo de los Estados Unidos, ofrece ideas para cambiar el sitio de trabajo y facilitarle al empleado con discapacidades la realización de su labor.
En su sitio de trabajo: El Departamento de Recursos Humanos Un representante del sindicato	La Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973 y la Ley para los Estadounidenses con discapacidades (Americans with Disabilities Act) de 1990 (ADA) protege a las personas contra la discriminación laboral a causa de una discapacidad. Por lo general, estas leyes a menudo cubren a los sobrevivientes de cáncer.

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Información legal general
Información	Descripción
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) (Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer) 1010 Wayne Avenue Suite 770 Silver Spring, MD 20910- 5600 Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937) http://www.canceradvocacy.org e-mail: info@canceradvocacy.org	Información sobre el cáncer, incluyendo un documento titulado: Sus derechos laborales como sobreviviente de cáncer; pautas y opciones para considerar. (Vea Cancer Care, Inc., Oficina Nacional y Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud).
American Cancer Society (ACS), Oficina nacional (Sociedad Americana del Cáncer) 599 Clifton Road, NE Atlanta, GA 30329-4251 Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) http://www.cancer.org	Comuníquese con la ACS para buscar el capítulo local, donde le pueden brindar información legal.
Cancer Care, Inc., Oficina nacional 275 Seventh Avenue New York, NY 10001 Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673) http://www.cancercare.org e-mail: info@cancercare.org	Cancer Care tiene información sobre una amplia gama de temas de cáncer, incluyendo los problemas en el trabajo. (Vea Cancer Care, Inc., Oficina Nacional.)

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Preocupaciones relacionadas con el seguro de salud

Durante el tratamiento usted se concentró en conseguir que el plan de salud aprobara sus tratamientos y pagara su atención médica. Ahora que el tratamiento terminó, muchas personas se preguntan cómo afectará el cáncer su seguro de salud. Aquí presentamos algunos temas de interés para los sobrevivientes de cáncer en los primeros seis meses después del tratamiento. A continuación se enumeran los recursos disponibles para investigar más o conseguir ayuda.

Información general sobre su póliza de seguro de salud
Información	Descripción
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) (Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer) 1010 Wayne Avenue, Suite 770 Silver Spring, MD 20910-5600 Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937) http://www.canceradvocacy.org e-mail: info@canceradvocacy.org	Lo que los sobrevivientes de cáncer deben saber acerca de los seguros de salud es un recurso que describe los tipos de seguros, cómo comprarlos, cómo presentar quejas y cómo tratar los rechazos de reclamaciones.
Su asegurador privado	Su compañía de seguros debería estar en capacidad de contestar preguntas sobre su póliza y lo que cubre. Asegúrese de pedir que le respondan por escrito a sus preguntas.
La oficina de seguros de su estado Consulte en el directorio telefónico la información de contacto, bajo "State Government".	Consulte en la oficina de seguros de su estado cómo y dónde puede conseguir un nuevo seguro de salud.

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Cobertura del seguro de salud para los estudios clínicos
Información	Descripción
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) TTY: 1-800-332-8615 http://www.cancer.gov (haga clic en la parte de estudios clínicos)	Si desea más información sobre la cobertura del seguro de salud, consulte el sitio del Instituto Nacional del Cáncer en la Internet o llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS).

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Seguro de Salud--Derechos Legales
Información	Descripción
US Department of Labor (DOL) (Ministerio de Trabajo de los EEUU) Employee Benefits Security Administration (EBSA) Office of Public Affairs 200 Constitution Avenue, NW, Room N-5656 Washington, DC 20210 Tel: 1.866.444.3272 www.dol.gov/ebsa (COBRA y ERISA)	Comuníquese con la Administración de Beneficios de Asistencia Pública y Pensiones (del Ministerio de Trabajo) para averiguar o confirmar cuáles son sus derechos bajo COBRA y ERISA (leyes federales sobre pensiones y conservación de la cobertura del seguro de salud cuando cambia de empleo).
The Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA) (Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud de 1996) Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) (Centros de Servicios de Medicare y Medicaid) 7500 Security Boulevard Baltimore, MD 21244 Tel: 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227) http://www.cms.hhs.gov (haga clic en HIPAA)	Lea aquí acerca de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA), de 1996, la cual dice que las compañías no pueden excluirlo de la cobertura de grupo. Tampoco pueden cobrarle más debido a problemas médicos pasados o presentes.
State Health Insurance Counseling and Assistance Programs (SHIPS) y otros programas estatales (Programas estatales de asistencia y consejería sobre seguros de salud) Tel: 1-800-MEDICARE http://www.medicare.gov	Muchos estados tienen programas de consejería y asistencia que pueden contestar sus preguntas y ayudarle a entender cuáles son sus alternativas de atención médica; escoger un plan de Medicare o un seguro de salud adicional que satisfaga sus necesidades; y ayudarle a entender sus derechos y protecciones. También puede comunicarse con la comisión de seguros del estado; busque en el directorio telefónico bajo "State Government". Pregúnteles al médico, al trabajador social o al farmacéutico acerca de los programas a los puede tener derecho.

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Ayuda para gastos médicos

¿Cómo voy a pagar por los medicamentos que necesito? ¿Existe algún tipo de equipo o atención médica a domicilio que sea gratis o a bajo costo?

Existen recursos disponibles para las personas que no tienen seguro de salud o necesitan asistencia financiera para cubrir los costos de la atención médica; entre ellos se cuentan los programas patrocinados por el gobierno y los servicios respaldados por organizaciones de voluntarios. Si desea más información, comuníquese con las organizaciones enumeradas aquí.

Asistencia financiera
Información	Descripción
National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Rehabilitation/financial-assistance-spanish Hoja de datos del NCI: Ayuda financiera para el cuidado del cáncer Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) TTY: 1-800-332-8615	Esta hoja de datos brinda información sobre asistencia financiera. (Vea Recursos generales para el cáncer y Seguro de Salud--Derechos Legales.)
American Cancer Society (ACS) (Sociedad Americana del Cáncer) 1599 Clifton Road, NE Atlanta, GA 30329-4251 Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) http://www.cancer.org	Comuníquese con su capítulo local para obtener información sobre asistencia financiera. Los capítulos locales de la ACS deben estar en las páginas blancas del directorio telefónico bajo "American Cancer Society".
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional 275 Seventh Avenue New York, NY 10001 Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673) Fax: 212-719-0263 http://www.cancercare.org El programa AVONcares El programa de Novartis para hombres con cáncer Hirshberg Fund Asistencia local	Brinda asistencia financiera y educación relevante, así como apoyo a personas de bajos ingresos, con seguros bajos, o sin seguros, que no tienen acceso a la atención médica, en todo el país, que necesitan diagnósticos o servicios relacionados (transporte, cuidado de los niños y asistencia social) para muchos tipos de cáncer.
The Leukemia and Lymphoma Society (LLS) (La Sociedad de Leucemia y Linfoma) Tel: 1-800-955-4572 http://www.leukemia-lymphoma.org	Proporciona información y ayuda financiera a pacientes que tienen leucemia, linfoma no hodgkiniano, enfermedad de Hodgkin o mieloma múltiple. Cuando llame puede solicitar un documento que describe el Programa de Ayuda a Pacientes del LLS o el número telefónico de la oficina del LLS en su localidad. Algunas publicaciones están disponibles en español.

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Deducciones de impuestos
Información	Descripción
Internal Revenue Service (Servicio de Impuestos Internos) http://www.irs.ustreas.gov	Los gastos médicos que no estén cubiertos por pólizas de seguros se pueden a veces deducir de los ingresos anuales antes de impuestos. Entre los ejemplos de gastos deducibles de impuestos se cuentan el millaje de los viajes a citas médicas, los gastos del tratamiento que pague de su bolsillo, los medicamentos recetados o los equipos médicos. La oficina local del Servicio de Impuestos Internos (IRS), los consultores de impuestos o los contadores públicos certificados pueden determinar los costos médicos que son deducibles de impuestos. Estos números telefónicos están disponibles en el directorio local.

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Asistencia para transporte
Información	Descripción
El capítulo local del American Cancer Society (Sociedad Americana del Cáncer) El Departamento estatal o local de Servicios Sociales El trabajador social del hospital	Existen organizaciones sin fines de lucro que pueden proporcionar transporte aéreo gratuito o a un bajo costo, a pacientes que viajan a centros de tratamiento del cáncer. No siempre es requisito tener necesidades financieras. Si quiere saber más sobre estos programas, habla con un trabajador social del hospital.
American Cancer Society (ACS) (Sociedad Americana del Cáncer) 1599 Clifton Road, NE Atlanta, GA 30329-4251 Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) http://www.cancer.org	Llame para encontrar el capítulo local. (Vea Recursos generales para el cáncer, Información legal general, Ayuda para gastos médicos, Deducciones de impuestos y Recursos adicionales.)
The Leukemia and Lymphoma Society (La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma) 1311 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605-5221 Tel: 1-800-955-4572 http://www.leukemia-lymphoma.org e-mail: infocenter@leukemia-lymphoma.org	Llame para encontrar el capítulo local. (Vea Otra ayuda financiera y The Leukemia and Lymphoma Society.)
Eldercare Locator (Localizador de atención geriátrica) Un servicio de la Asociación Nacional de Agencias Locales especializadas en la Vejez Tel: 1-800-677-1116 http://www.eldercare.gov	Esta agencia puede ayudar a coordinar los viajes de las personas mayores. También, vea agencias especializadas en la vejez.

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Ayuda para pagar los medicamentos
Información	Descripción
Cancer Information Service (CIS) (Servicio de Información sobre el cáncer) Tel: 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) TTY: 1-800-332-8615 http://cancer.gov/cis	Llame al CIS para pedir información sobre compañías farmacéuticas que ayuden a pacientes con cáncer con ingresos bajos.
Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA) (Investigación farmacéutica y fabricantes de medicamentos en Estados Unidos) 1100 Fifteenth Street, NW Washington, DC 20005 Tel: 1-800-762-4636 http://www.phrma.org	Para facilitarles a los médicos la tarea de identificar el creciente número de programas disponibles para los pacientes necesitados, PhRMA creó un Directorio de Programas de Asistencia para Pacientes con Medicamentos Recetados (Directory of Prescription Drug Assistance Programs). Ahí se enumeran los programas que proporcionan medicamentos a los médicos cuyos pacientes no podrían costearlos de otra manera. El Directorio está disponible en la Internet o se puede solicitar por teléfono.
Indigent Patient Programs NeedyMeds (Programas de ayuda a pacientes de bajos recursos) http://www.needymeds.com	La mayoría de las compañías farmacéuticas grandes tiene lo que se llama "Programa para pacientes de escasos recursos". Estos programas ayudan a conseguir medicamentos para las personas que no pueden costearlos. NeedyMeds, un sitio en Internet, tiene una lista de las compañías farmacéuticas que tienen programas de asistencia con medicamentos. NOTA: Por lo general, los pacientes no pueden solicitar directamente para estos programas. Pídales al médico, a la enfermera o al trabajador social que los contacte.
State Prescription Drug Assistance Programs (Programas estatales de asistencia con medicamentos recetados) Tel: 1-800-MEDICARE http://www.medicare.gov	Algunos estados tienen un programa de asistencia farmacéutica que ayuda a pagar las medicinas necesarias. Si desea un listado de los Programas de Asistencia con Medicamentos Recetados en su estado, llame a la línea directa de Medicare o visite el sitio de Medicare en la Internet.También puede preguntarle al médico, al trabajador social o al farmacéutico acerca de los programas a los que pueda tener derecho.

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Consejería sobre crédito
Información	Descripción
National Foundation for Credit Counseling (NFCC) (Fundación Nacional para asesoramiento sobre créditos) 801 Roeder Road, Suite 900 Silver Spring, MD 20910 (National Crisis Hotline) Tel: 1-800-388-2227 http://www.nfcc.org	La NFCC es una red nacional sin fines de lucro, diseñada para proporcionar asistencia a las personas que se enfrentan con situaciones financieras estresantes. Usted puede encontrar servicios de consejería gratuita sobre crédito a consumidores en su zona. Si no puede encontrarlos en el directorio telefónico, la NFCC puede indicarle cuáles son los consejeros de crédito al consumidor, certificados en su zona.

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Recursos para grupos específicos

Los siguientes recursos atienden las preocupaciones de ciertos grupos específicos e incluyen información sobre la vejez, sobre los recursos para grupos minoritarios y sobre la salud femenina.

La Vejez
Información	Descripción
AARP 601 E Street, NW Washington, DC 20049 Tel: 1-800-424-3410 http://www.aarp.org	Esta organización ofrece muchos servicios, que incluyen grupos de consejería, asistencia al paciente confinado al lecho e información sobre beneficios y derechos.
Administration on Aging (AoA) (Administración para la Vejez) 330 Independence Avenue, SW Washington, DC 20201 Tel: 202-619-7501 TTY: 1-800-877-8339 Fax: 202-260-1012 http://www.aoa.gov e-mail: aoainfo@aoa.gov	La AoA es la agencia federal para la protección de las personas mayores. Trabaja estrechamente con una red nacional de agencias estatales y locales especializadas en la vejez y con proveedores de servicios. Planean, coordinan y desarrollan sistemas de servicios en la comunidad, para ayudar a las personas mayores a permanecer en sus casas.
National Association of Area Agencies on Aging (Asociación Nacional de Agencias Locales Especializadas en la Vejez) 927 15th Street, NW, 6th Floor Washington, DC 20005 Tel: 202-296-8130, Fax: 202-296-8134 http://www.n4a.org	La Asociación Nacional de Agencias Locales Especializadas en la Vejez ofrece el localizador de atención geriátrica, un servicio de asistencia con un directorio nacional diseñado para ayudar a las personas mayores y a quienes los cuidan, a encontrar recursos de apoyo en la localidad.
Eldercare Locator (Localizador de atención geriátrica) Un servicio de la Asociación Nacional de Agencias Locales Especializadas en la Vejez Tel: 1-800-677-1116 Llame de 9:00 a.m. a 8:00 p.m., hora del este. http://www.eldercare.gov	El localizador de atención geriátrica tiene enlaces con agencias locales y estatales especializadas en la vejez, donde se puede obtener información sobre servicios como transporte, comidas, atención a domicilio, alternativas de hospedaje, temas legales y actividades sociales.
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional 275 Seventh Avenue New York, NY 10001 Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673) http://www.cancercare.org e-mail: info@cancercare.org	Cancer Care es una agencia nacional sin fines de lucro que ofrece apoyo gratuito para las personas con cáncer. (Vea Cancer Care, Inc., Oficina Nacional, Información legal general y Otra ayuda financiera una descripción de sus servicios.)
Intercultural Cancer Council (El Consejo Intercultural de Cáncer) 1720 Dryden, PMB-C Houston, TX 77030 Tel: 713-798-4617 http://iccnetwork.org e-mail: info@iccnetwork.org	El Consejo promueve políticas, programas, sociedades e investigaciones para atender las tasas desiguales de cáncer entre los grupos minoritarios. El sitio en la Internet proporciona recursos e investigación sobre el tema.
National Asian Women's Health Organization (NAWHO) (Organización Nacional de la Salud de las Mujeres Asiáticas) 250 Montgomery Street, Suite 900 San Francisco, CA 94104 http://www.nawho.org e-mail: nawho@nawho.org	La Organización Nacional de la Salud de las Mujeres Asiáticas tiene como objetivo mejorar las condiciones de salud de las mujeres asiáticas y de sus familias. Tiene información en inglés, cantones, laosiano, vietnamita y coreano. Tiene publicaciones sobre temas relacionados con los derechos de reproducción, cáncer del seno y del cuello del útero y control del tabaco.
Office on Minority Health Resource Center (OMHRC) (Oficina del centro de recursos de la salud para las minorías, del Departamento de salud y servicios humanos de los EEUU) P.O. Box 37337 Washington, DC 20013-7337 Tel: 1-800-444-6472 TDD: 301-230-7199 http://www.omhrc.gov	Este centro es una de las fuentes de información más grande sobre la salud de las minorías. Ofrece hojas de datos, publicaciones y un boletín sobre temas relacionados con la salud de las minorías. El centro lo puede referir a otras fuentes de información.

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	Tienen publicaciones en español

Salud de la Mujer
Información	Descripción
Office of Women's Health (National Women's Health Information Center) (Oficina de la Salud de la Mujer) 8550 Arlington Boulevard, Suite 300 Fairfax, VA 22031 Tel: 1-800-994--9662 TTY: 1-888-220-5446 http://www.4women.org	Este centro ofrece información sobre las inquietudes relacionadas con el cáncer, que incluyen la imagen corporal, nutrición, mamografía, embarazo y asuntos de las mujeres mayores.

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Otros recursos por temas

He aquí algunos grupos que le pueden ayudar con otro tipo de preguntas que pueda tener, que incluye información sobre temas específicos como medicina alternativa, dieta, consejería genética y rehabilitación.

Medicina complementaria y alternativa
Información	Descripción
National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) (Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa para el Cáncer) NCCAM Clearinghouse P.O. Box 7923 Gaithersburg, MD 20898 Tel: 1-888-644-6226 TTY: 1-866-464-3615 http://nccam.nih.gov e-mail: info@nccam.nih.gov	Este centro brinda al público información confiable acerca de la seguridad y eficacia de las prácticas de la medicina complementaria y alternativa. El clearinghouse es el punto de contacto con el público para la información sobre los programas de medicina complementaria y alternativa y el NCCAM. Hay recursos disponibles en inglés y en español.

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Consejería genética
Información	Descripción
Cancer Genetics Web Site (Sitio en la Internet sobre genética del cáncer) http://cancer.gov Cancer Genetics Services Directory Tel: 1-800-4-CANCER http://cancer.gov/search/genetics_services	Estos recursos proveen información relacionada con la genética del cáncer o pueden ayudarle a localizar un consejero sobre genética.

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Recursos adicionales

Los siguientes grupos pueden ofrecer información adicional que incluye dónde encontrar un grupo de apoyo, información más detallada acerca de un tipo específico de cáncer y varios servicios para los sobrevivientes de cáncer y sus familias.

Recursos adicionales
Organización	Descripción
American Cancer Society (ACS) (Sociedad Americana del Cáncer) 1599 Clifton Road, NE Atlanta, GA 30329-4251 Tel: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345) http://www.cancer.org	Llame para encontrar el capítulo local. (Vea Recursos generales para el cáncer, Información legal general, Ayuda para gastos médicos, Deducciones de impuestos y American Cancer Society).
American Foundation for Urologic Disease (AFUD) (Fundación Americana para las Enfermedades Urológicas) 1128 North Charles Street Baltimore, MD 21201 Tel: 1-800-242-2383 http://www.afud.org e-mail: admin@afud.org	La organización AFUD patrocina la investigación, provee programas educativos para los pacientes, el público en general y los profesionales de la salud, y ofrece servicios de apoyo a los pacientes que tienen o corren el riesgo de desarrollar enfermedades o trastornos urológicos. Provee información sobre las enfermedades y disfunciones urológicas, lo cual incluye opciones de tratamiento para el cáncer de la próstata, la salud de la vejiga y la función sexual. Ofrece además grupos de apoyo para los pacientes de cáncer de la próstata (Prostate Cancer Network). La AFUD tiene algunas publicaciones en español.
American Institute for Cancer Research (AICR) (Instituto Americano para la Investigación sobre el Cáncer) 1759 R. Street, NW Washington, DC 20009 Tel: 1-800-843-8114 http://www.aicr.org e-mail: aicrweb@aicr.org	La organización AICR provee información acerca de la prevención del cáncer, especialmente por la dieta y la nutrición. Ofrece un número telefónico para llamadas sin costo, una red de apoyo con contactos de persona a persona, financiamiento de subvenciones para la investigación y una amplia variedad de documentos y materiales relacionados con la dieta, la nutrición y su relación con el cáncer y la prevención del cáncer para los consumidores y los profesionales de la salud. La AICR también ofrece el AICR CancerResource, un programa de información y recursos para los pacientes de cáncer. Tiene una selección limitada de publicaciones en español.
Cancer Care, Inc., Oficina Nacional 275 Seventh Avenue New York, NY 10001 Tel: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673) Fax: 212-719-0263 http://www.cancercare.org	Cancer Care es una organización nacional sin fines de lucro que ofrece apoyo, información, ayuda económica y asistencia práctica a las personas con cáncer y a sus seres queridos. Los servicios los proporcionan trabajadores sociales de oncología y están a disposición en persona, por teléfono y a través del sitio de la Web de la organización. El alcance de Cancer Care también se extiende a los profesionales, proporcionando educación, información y asistencia. Una sección del sitio de la Web de Cancer Care y algunas publicaciones están disponibles en español, y el personal puede responder a llamadas y correo electrónico en español.
Cancer Hope Network Two North Road Suite A Chester, NJ 07930 Tel: 1-800-HOPENET (1-877-467-3638) http://www.cancerhopenetwork.org e-mail: info@cancerhopenetwork.org	La Cancer Hope Network brinda apoyo individual para los pacientes de cáncer y sus familiares, al ponerlos en contacto con voluntarios entrenados que han vivido y se han recuperado de experiencias de cáncer similares. Los voluntarios se escogen de acuerdo al tipo y etapa del cáncer, a los tratamientos utilizados, las experiencias con los efectos secundarios y otros factores.
Cancer Information and Counseling Line (CICL) (Línea de consejería e información sobre el cáncer) (Un servicio del AMC Cancer Research Center) 1600 Pierce Street Denver, CO 80214 Tel: 1-800-525-3777 8:30 de la mañana a las 5:00 de la tarde, tiempo estándar de la montaña http://www.amc.org e-mail: cicl@amc.org	El CICL, parte del Programa Psicosocial del Centro AMC de Investigación sobre el Cáncer, es un servicio telefónico gratuito para pacientes de cáncer, sus familiares y amigos, para sobrevivientes del cáncer y para el público en general. Consejeros profesionales proporcionan información médica al día, apoyo emocional por medio de asesoría a corto plazo y referencias de recursos a personas que llaman de todo el país. Quienes llaman pueden también someter preguntas sobre el cáncer y solicitar recursos por correo electrónico.
Gilda's Club, Inc. (Club Gilda) 322 Eighth Avenue New York, NY 10001 Suite 1402 Tel: 1-888-GILDA-4-U (llame para información sobre el capítulo en su zona) http://www.gildasclub.org	Club Gilda brindan apoyo social y emocional a los pacientes de cáncer, a sus familiares y amigos. Proveen conferencias, seminarios, grupos de trabajo, eventos especiales y programas para niños.
Lance Armstrong Foundation (LAF) (La Fundación Lance Armstrong) PO Box 161150 Austin, TX 78716-1150 Tel: 512-236-8820 http://www.laf.org	La Fundación Lance Armstrong (LAF, por sus siglas en inglés), fundada en 1997 por el campeón de ciclismo y sobreviviente de cáncer Lance Armstrong busca mejorar la calidad de vida de aquellas personas que viven con cáncer o lo han sobrevivido. Además, busca promover la optima atención médica y recuperación tanto física, como psicológica y social de los sobrevivientes de cáncer y sus seres queridos. La fundación enfoca sus actividades en las siguientes áreas: apoyo y servicios para los sobrevivientes, programas innovadores de supervivencia y patrocinio para la investigación médica y científica.
The Leukemia and Lymphoma Society (La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma) 1311 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605-5221 Tel: 1-800-955-457 http://www.leukemia-lymphoma.org e-mail: infocenter@leukemia-lymphoma.org	La meta de La Sociedad es encontrar la cura para la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma múltiple, y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Esta sociedad apoya la investigación médica y provee materiales educativos relacionados con la salud. Además brinda servicios para pacientes y sus familias. También provee algunas publicaciones en español.
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) (Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer) 1010 Wayne Avenue, Suite 770 Silver Spring, MD 20910-5600 Tel: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937) http://www.canceradvocacy.org e-mail: info@canceradvocacy.org	La Coalición es una red de grupos e individuos que ofrecen apoyo a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos. Proporciona información y recursos sobre asuntos de apoyo para el cáncer, promoción y calidad de vida. En la página de la NCCS en la Web, se encuentra una sección en español y hay disponible una selección limitada de publicaciones en español.
National Lymphedema Network (NLN) (Red Nacional del Linfedema) 1611 Telegraph Avenue Suite 1111 Oakland, CA 94612-2138 Tel: 1-800-541-3259 http://www.lymphnet.org e-mail: nln@lymphnet.org	La Red Nacional del Linfedema proporciona educación y orientación para los pacientes de linfedema, los profesionales de la salud y el público en general, difundiendo información acerca de la prevención y el manejo del linfedema primario y secundario. Cuenta con una línea telefónica para llamadas sin costo, un servicio para recomendar centros de tratamiento para el linfedema y profesionales de la salud, una publicación trimestral con información acerca de los avances médicos y científicos, grupos de apoyo, amigos por correspondencia, cursos educativos para profesionales de la salud y pacientes, y una base de datos computarizada. Algunos materiales están disponibles en español.
Patient Advocate Foundation (PAF) (Fundación para la Defensa de los Pacientes) 753 Thimble Shoals Boulevard, Suite B Newport News, VA 23606 Tel: 1-800-532-5274 http://www.patientadvocate.org e-mail: help@patientadvocate.org	La PAF brinda a los pacientes de cáncer y a los sobrevivientes, información, consejo legal y referencias con respecto a la atención médica administrada, los seguros, asuntos económicos, discriminación en el trabajo y crisis por deudas.
R.A. Bloch Cancer Foundation, Inc. (Fundación de Cáncer R.A. Bloch) 4435 Main Street, Suite 500 Kansas City, MO 64111 Tel: 1-800-433-0464 http://www.blochcancer.org e-mail: hotline@hrblock.com	La Fundación de Cáncer R.A. Bloch reúne a los pacientes recién diagnosticados con voluntarios capacitados que han sido tratados para el mismo tipo de cáncer. Además distribuye material informativo que incluye una lista de instituciones que ofrecen segundas opiniones. Tiene información disponible en español.
United Ostomy Association (La Associación de Ostomía) 19772 MacArthur Boulevard, Suite 200 Irvine, CA 92612-2405 Tel: 1-800-826-0826 (6:30 a.m. a 4:30 p.m., hora pacífico) http://www.uoa.org e-mail: uoa@deltanet.com	La Asociación Unida de Ostomía ayuda a los pacientes que han tenido una ostomía a través de asistencia mutua y apoyo emocional. Proporciona información para los pacientes y el público y envía voluntarios a que visiten a pacientes que acaban de tener una ostomía.
The Wellness Community (Nacional) (Comunidad del Bienestar) 35 East Seventh Street Cincinnati, OH 45202 Tel: 1-888-793-9355 http://www.thewellnesscommunity.org e-mail: help@thewellnesscommunity.org	La Comunidad del Bienestar ofrece a los pacientes de cáncer y a sus familiares apoyo psicológico y emocional gratuito. Ofrece grupos de apoyo dirigidos por terapeutas licenciados, talleres de educación sobre el cáncer y de reducción del estrés, asesoría en nutrición, sesiones de ejercicios, y eventos sociales.

	Tienen personal que habla español
	Tienen publicaciones en español

Glosario

Ansiedad: Por lo general leve, es un miedo breve causado por un evento estresante. La ansiedad se puede convertir en algo grave si continúa por períodos prolongados de tiempo, lo que conduce a un trastorno de angustia y debe ser tratado por un médico.

Consejería genética: Asesoría por parte de una persona especializada sobre la probabilidad de que otra persona dentro de la familia de un sobreviviente de cáncer desarrolle cáncer. La asesoría de un consejero puede ayudar a las familias a entender la probabilidad de desarrollar cáncer y tomar decisiones importantes acerca de la prevención.

Cuidado de apoyo: Tratamiento para prevenir, controlar o disminuir los efectos secundarios del cáncer y para mejorar el bienestar y la vida de las personas con cáncer.

Cuidado de seguimiento: Ir al médico para que le haga los exámenes regulares, después del tratamiento del cáncer.

Depresión: Sentirse deprimido y de mal humor la mayoría del día y en la mayoría de los días. La persona ya no disfruta la vida o las actividades normales; sufre cambios en sus hábitos de comer y de dormir; se siente nerviosa, agotada y cansada. También la persona puede sentir que no vale nada, culpable, tiene problemas de concentración y todo el tiempo tiene pensamientos de muerte o suicidio. Si usted experimenta cualquiera de estas señales de depresión por más de dos semanas, consulte con su médico acerca de recibir tratamiento.

Endoscopía: Uso de un tubo delgado con luz (llamado endoscopio) para examinar órganos dentro del cuerpo.

Estudios clínicos: Estudios de investigación para encontrar mejores maneras de prevenir, detectar y tratar el cáncer y para mejorar el cuidado de los pacientes con cáncer.

Fatiga: Falta de energía o sensación de cansancio, debilidad o agotamiento que puede causar estrés y disminuir la capacidad de una persona para funcionar normalmente.

Historial clínico: Conjunto de datos relativos a un paciente.

Impotencia: Cuando el pene del hombre no puede conseguir una erección.

Linfedema: Hinchazón de los brazos o de las piernas causada por la acumulación de líquido linfa en los tejidos. Puede ocurrir después de la radiación o de la cirugía para extraer los ganglios linfáticos de las axilas o la ingle.

Medicina alternativa: Terapias y enfoques de sanación que se utilizan en lugar de los tratamientos tradicionales prescritos por un médico. Algunos ejemplos son las vitaminas y las hierbas, las dietas especiales, las prácticas espirituales y la acupuntura.

Medicina complementaria: Terapias y enfoques de sanación que se utilizan además de los tratamientos tradicionales prescritos por un médico. Algunos ejemplos son las vitaminas y las hierbas, las dietas especiales, las prácticas espirituales y la acupuntura.

Metástasis: La diseminación del cáncer de una parte del organismo a otra. Se dice que el cáncer ha hecho metástasis cuando los tumores se forman de células como las del tumor original (primario) y se diseminan (tumores secundarios) a otras partes del cuerpo.

Oncólogo: Médico especializado en el tratamiento del cáncer.

Ostomía: Procedimiento quirúrgico en el que se hace un orificio desde la parte interna del organismo a la parte externa. Algunos tipos de ostomías son la colostomía (creación de un ano artificial) y urostomía (desviación de la orina hacia el exterior).

Plan de recuperación: Plan diseñado por el médico y el paciente para ayudar a que el paciente cuide de su propia salud después del tratamiento del cáncer.

Quimioterapia: Tratamiento para el cáncer que utiliza medicamentos anticancerosos.

Radiografía: Método para poder tomar una imagen (fotografía) de áreas dentro del cuerpo.

Recurrencia: Reaparición del cáncer. Se dice que el cáncer ha recurrido cuando regresa al mismo órgano del tumor original (primario) o a otro órgano después de que el tumor original ha desaparecido.

Sobreviviente de cáncer: Término que se utiliza para describir a una persona con cáncer, desde el momento del diagnóstico hasta el término de su vida.

Sobreviviente: (vea sobreviviente de cáncer).

Guías de las organizaciones para el cuidado de seguimiento

Las siguientes organizaciones tienen guías para el cuidado de seguimiento de algunos tipos de cáncer. Puede utilizar estas guías cuando hable con el médico o cualquier otro proveedor de atención médica. Estas guías no pretenden contradecir o reemplazar la experiencia y el juicio clínico de sus proveedores de atención médica. No son disponibles en español.

American Society of Clinical Oncology (ASCO)

(Sociedad Americana de Oncología Clínica)
225 Reinekers Lane, Suite 650
Alexandria, VA 22314
1-888-651-3038 o 703-299-0150
www.asco.org
(Guías para cáncer colorrectal y de seno)
 

National Comprehensive Cancer Network

(Red Completa Nacional de Cáncer)
50 Huntington Pike, Suite 200
Rockledge, PA 19046
1-888-909-NCCN (1-888-909-6226)
www.NCCN.org
(Guías para el cáncer de la próstata, de ovario, neuroendocrino, hepatocelular, de vesícula biliar, de la tiroides, óseo, de la piel, del colon y el recto, de cáncer de seno in situ, melanoma, colangiocarcinoma y leucemia mielocítica aguda en adultos)

The University of Texas M.D. Anderson Cancer Center

(Centro Cáncer M.D. Anderson, de la Universidad de Texas)
1515 Holcombe Blvd.
Houston, TX 77030
1-800-392-1611 o 713-792-6161
www.mdanderson.org
(Guías para cáncer de seno, del cuello del útero, de ovario, del colon, del recto, de la laringe, de la lengua, de las células renales, de la vejiga y de la próstata, así como sarcomas óseos, sarcomas de partes blandas y melanoma in situ)

Declaración de derechos de los sobrevivientes de cáncer

(Extracto de los derechos de los sobrevivientes de cáncer de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer. NOTA: Esta no es una ley nacional.)

La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer presenta esta nueva versión de la Declaración de derechos de los sobrevivientes, para mostrar al público las necesidades de los sobrevivientes, para mejorar la calidad de la atención médica para el cáncer, para apoderar a los sobrevivientes y al mismo tiempo brindar mayor satisfacción a ellos, a los médicos, a los empleadores y a sus familiares y amigos.

1. Los sobrevivientes tienen derecho a que les garanticen atención médica de por vida, según sea necesario. Los médicos y otros profesionales involucrados en su cuidado deben dedicar sus esfuerzos constantes para ser:

   • Sensibles a las decisiones tomadas por el sobreviviente de cáncer, que afecten su estilo de vida y su necesidad de que se respete su autoestima, dignidad y confidencialidad de la información que se les ha confiado.

   • Cuidadosos, no importa qué tanto tiempo haya sobrevivido la persona, para que sus síntomas se tomen con seriedad y no se pasen por alto sus malestares o dolores, pues el miedo a la recurrencia forma parte de la supervivencia.

   • Alertos para reconocer durante las visitas de control y las visitas al consultorio cualquier efecto secundario, a largo plazo o más adelante, del cáncer o del tratamiento.

   • Informativos y abiertos, para brindarles a los sobrevivientes tanta o tan poca información médica como ellos deseen y para alentar su participación, con conocimiento de causa, pero sin esperar que el sobreviviente se haga cargo de su propio cuidado.

   • Conocedores de los recursos de consejería y de rehabilitación y estar dispuestos a referir a los sobrevivientes y sus familiares a terapias y apoyo emocional adecuado con el fin de mejorar tanto la calidad como la duración de vida.

2. Sin importar el tipo de plan para la atención médica, ya sea el plan de pago por servicio o cualquier otro tipo de plan de cuidado de salud administrado, los sobrevivientes tienen derecho a una atención médica de calidad, enfatizando:

   • Las decisiones con conocimiento de causa, para escoger tanto el lugar donde quieren recibir la atención médica, los médicos de atención primaria y los especialistas que brindan dicha atención médica, como los tratamientos apropiados, eficaces e inocuos (que incluyen los estudios clínicos en curso).

   • El tratamiento eficaz, pero humano, de los efectos secundarios de la enfermedad, tales como la fatiga y el dolor, el control para el manejo del dolor, por ejemplo, teniendo en cuenta al sobreviviente más como una ayuda para identificar la cantidad apropiada de medicamento que necesita en determinado momento que como un adicto potencial al medicamento.

   • El uso apropiado del hospital y otras instalaciones, donde la atención al paciente y la eficacia en función de los costos estén balanceados, para que ningún sobreviviente sea dado de alta, sin que pueda ser capaz de cuidar de sí mismo, por ejemplo después de la mastectomía, o sin asegurarles el cuidado necesario para evitar situaciones dolorosas.

   • El constante respeto de los deseos de los sobrevivientes en cuanto a cuándo y cómo descontinuar el tratamiento, si se presentase el momento, que incluyen el respeto a la "ultima declaración voluntaria en vida" y a documentos similares.

3. En cuanto a su vida personal, los sobrevivientes, como todas las demás personas, tienen el derecho a buscar la felicidad. Esto significa que tienen derecho a:

   • Hablar con sus familiares y amigos acerca de su experiencia de cáncer, si así lo desean, pero rehusarse a discutirlo si así lo desean y a que no esperen de ellos que estén más contentos o menos deprimidos que cualquier otra persona.

   • Vivir sin el estigma del cáncer como una "enfermedad atemorizante", en todas sus relaciones sociales donde quiera que sea, en la casa, en el trabajo o en las tiendas.

   • No ser culpado por haber tenido la enfermedad, ni sentirse culpable de haberla sobrevivido.

   • Participar en los grupos de apoyo u otros grupos para sobrevivientes y en grupos activistas que deseen; en estos grupos generalmente se sienten menos aislados, más informados y más capaces de expresar sus sentimientos, ya sea sentimientos de esperanza o de desesperanza, sin sentirse juzgados como pacientes "malos" o "desagradecidos" o simplemente "que no colaboran".

4. En el trabajo, los sobrevivientes tienen derecho a iguales oportunidades laborales. Esto significa que tienen derecho a:

   • Aspirar a empleos acordes con sus habilidades y para los cuales tienen capacitación y experiencia, y por lo tanto no tienen que aceptar trabajos que no hubieran tenido que considerar antes de la experiencia del cáncer.

   • Ser contratados, promovidos y aceptados de regreso al trabajo, de acuerdo con sus habilidades y calificaciones individuales y no de acuerdo con los estereotipos del "cáncer" o de la "discapacidad", con "acomodaciones razonables" bajo la ley federal y estatal, tal como en las tareas o en el horario, que les permita trabajar mientras reciben tratamiento médico sin que caigan dentro del círculo vicioso del sobreviviente, muy enfermo para trabajar pero muy sano para calificar como "discapacitado" y tener derecho a la protección bajo la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades.

   • La privacidad de su historial clínica.

5. Puesto que la cobertura del seguro de salud es una de las principales preocupaciones de los sobrevivientes, se debe dedicar todo el esfuerzo posible para garantizarles a todos los sobrevivientes un plan de cobertura decente, razonable en cuanto a costo, sea público o privado, o provisto bajo el plan de cuidado de salud administrado o el plan de pago por servicio. Esto significa:

   • Para los empleadores, que los sobrevivientes tienen el derecho a ser incluidos en los planes de salud colectivos, sin importar su historia clínica.

   • Para los médicos, consejeros y otros profesionales interesados, que se mantengan informados y mantengan a los clientes sobrevivientes informados y actualizados sobre los peligros de la discriminación en los seguros de salud.

   • Para los encargados de la política social, tanto en el sector público como en privado, que busquen ampliar los programas de seguros para que incluyan los procedimientos de diagnóstico y tratamiento, los cuales pueden prevenir que la enfermedad vuelva a aparecer y alivian la ansiedad y el dolor del sobreviviente, y que busquen además disminuir las barreras a menudo impuestas injustamente por motivos raciales, culturales de las minorías, edad o, simplemente, por falta de recursos para pagar la cobertura de un seguro de salud adecuado.

   En resumen, los sobrevivientes de cáncer tienen el derecho primordial del acceso a la atención médica de calidad. Implícito en este derecho es el acceso universal a la cobertura adecuada de un seguro de salud, porque la palabra "calidad" no significa nada sino se logra dicha cobertura. Puede que el cáncer no haya sido descubierto, pero si ha sido, la atención médica puede no ser la óptima, nadie responderá por esto y la sociedad entera será la perjudicada.

_{Copyright © 1999 NCCS. Reimpreso con autorización de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer.}

Notas del paciente/Guía para el cuidado de seguimiento

Nombre del médico:

Especialidad:

Dirección:

Teléfono:

Nombre de la enfermera:

Preguntas:

Fechas de las citas:

Nombre del médico:

Especialidad:

Dirección:

Teléfono:

Nombre de la enfermera:

Preguntas:

Fechas de las citas:

Nombre del médico:

Especialidad:

Dirección:

Teléfono:

Nombre de la enfermera:

Preguntas:

Fechas de las citas:

Nombre del farmacéutico:

Dirección:

Teléfono:

Preguntas:

Nombre del trabajador social o terapista:

Dirección:

Teléfono:

Preguntas:

Fechas de las citas:

Guía para el plan de seguimiento

1. ¿Con qué frecuencia debo ir al médico para una visita de rutina de seguimiento?     2. ¿Qué exámenes de seguimiento se deben hacer? ¿Con qué frecuencia?         3. ¿A qué síntomas debo estar atento?         4. Si desarrollo cualquiera de esos síntomas, ¿a quién debo llamar?

En cada visita cuéntele al médico o al equipo de atención médica acerca de:

• Los síntomas que usted crea que son una señal del regreso del cáncer

• Cualquier dolor que le preocupe

• Cualquier problema físico que interfiera en su vida cotidiana o que le preocupe, como fatiga, dificultad para dormir, pérdida de deseo sexual, aumento o pérdida de peso

• Cualquier medicamento, vitamina, o producto naturista que esté tomando y cualquier otro tratamiento que esté usando

• Cualquier problema emocional que pueda tener, o cualquier episodio de ansiedad o depresión que haya tenido en el pasado

• Cualquier cambio en el historial clínico de su familia

• Cosas sobre las que quiere saber más

Practique la relajación para aliviar el dolor o el estrés

Muchas personas con cáncer han descubierto que el practicar la relajación profunda les ayuda a aliviar el dolor o a reducir el estrés. Los siguientes ejercicios tal vez no sean para todas las personas. Pregúntele al médico o a la enfermera si estos ejercicios le pueden ayudar.

Técnicas de relajación

Antes de tratar el ejercicio completo que aparece a continuación, primero practique los pasos 1 al 5, para que se acostumbre a respirar profundamente y a relajar los músculos.

Ejercicio 1

1. Busque un sitio tranquilo donde pueda descansar durante 20 minutos sin que lo molesten. Diga a los demás que necesita ese tiempo para usted.

2. Asegúrese de que el ambiente sea relajante. Por ejemplo, si lo desea, baje la intensidad de las luces y elija una silla o sofá cómodo.

3. Póngase en una posición cómoda en la que pueda relajar los músculos. Cierre los ojos y aleje de su mente las distracciones.

4. Respire profundo, con un ritmo lento y relajante. Las personas, por lo general, respiran en forma superficial, con la parte alta del tórax. Concéntrese en respirar profunda y lentamente, elevando el abdomen con cada respiración y no solamente el tórax.

5. Luego, pase por cada uno de los grupos principales de músculos, contrayéndolos (apretándolos) durante 10 segundos, relajándolos después. Si le resulta doloroso contraer cualquier grupo de músculos en particular, salte el paso de la contracción y concéntrese sólo en la relajación. Concéntrese en relajar completamente los músculos y note la diferencia que se siente cuando están relajados. Concéntrese en la agradable sensación que produce la relajación. Por turnos, contraiga, sostenga y relaje:

   • El brazo derecho y el izquierdo. Cierre el puño y llévelo hasta el hombro, apretando el brazo.

   • Los labios, los ojos y la frente. Arrugue el entrecejo y eleve las cejas, frunza los labios y luego haga muecas.

   • Mandíbula y cuello. Apriete los dientes y relaje, luego lleve la barbilla hasta el pecho.

   • Hombros. Encoja los hombros y súbalos hacia las orejas.

   • Tórax. Saque el pecho.

   • Estómago. Hunda el estómago.

   • Parte inferior de la espalda. Estire la parte baja de la espalda hasta que forme un arco suave, con el estómago hacia fuera. Asegúrese de hacerlo con suavidad, pues estos músculos a menudo están tensos.

   • Nalgas. Apriete las nalgas.

   • Muslos. Junte con presión los muslos.

   • Pantorrillas. Doble los dedos de los pies para arriba, hacia las rodillas.

   • Pies. Doble los dedos de los pies hacia abajo, como una bailarina de ballet.

   Descubrirá que su mente divaga. Cuando note que está pensando en otra cosa, regrese lentamente su atención hacia la relajación. Asegúrese de mantener la respiración profunda.

6. Revise de nuevo esas partes de su cuerpo y libere cualquier tensión que quede. Asegúrese de mantener la respiración profunda.

7. Ahora que está relajado, imagine una escena tranquilizante. Escoja un escenario que sea especialmente placentero para usted. Puede ser su cuarto favorito, una playa arenosa, una silla frente a la chimenea, o cualquier otra escena relajante. Concéntrese en los detalles.

   • ¿Qué puede ver a su alrededor?

   • ¿A qué le huele?

   • ¿Qué sonidos escucha? Por ejemplo, si está en la playa, ¿cómo se siente la arena bajo sus pies, cómo suenan las olas y cómo huele el aire?

   • ¿Puede sentir el sabor de algo? Siga respirando profundamente mientras se imagina relajado en un lugar cómodo y seguro.

8. En este punto, a algunas personas les parece útil concentrarse en pensamientos que aumenten su relajación. Por ejemplo, "Mis brazos y piernas están muy cómodos. Puedo hundirme en esta silla y concentrarme sólo en la relajación".

9. Emplee unos minutos más para disfrutar de la sensación de comodidad y relajación.

10. Cuando esté listo, comience a mover suavemente las manos y los pies y a regresar lentamente a la realidad. Abra los ojos y espere unos minutos más hasta estar completamente alerta. Note cómo se siente ahora que ha completado el ejercicio de relajación y trate de mantener esta sensación por el resto del día.

Ejercicio 2

1. Siéntese cómodamente. Aflójese la ropa apretada. Cierre los ojos. Aclare la mente y relaje los músculos utilizando los pasos 4 y 5 del ejercicio anterior.

2. Enfoque su mente en el brazo derecho. Repítase "Mi brazo derecho se siente pesado y caliente". Siga pensando en eso hasta que sienta el brazo pesado y caliente.

3. Repita lo mismo con el resto de los músculos, hasta que esté completamente relajado.

Descargo de responsabilidad:

Las citas que figuran en este documento provienen de sobrevivientes de cáncer en la vida real que han sido contactados por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). Los nombres se cambiaron para garantizar la discreción. Las fotografías que aparecen en este documento fueron suministradas por el NCI o adquiridas de fuentes comerciales, y no necesariamente son de sobrevivientes de cáncer. Se agregaron con el fin de ponerle rostros humanos a la vivencia del cáncer.

Este documento fue escrito y publicado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), ubicado en 9000 Rockville Pike, Bethesda, Maryland, 20892. El NCI es el principal organismo gubernamental de los Estados Unidos dedicado a la investigación y divulgación sobre el cáncer. Para solicitar información sobre los derechos de propiedad intelectual y la utilización de materiales del NCI, comunicarse con el encargado de autorizaciones (Clearance Officer) del Instituto Nacional del Cáncer.