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Estrés del cuidador hoja de datos

• ¿Qué es un cuidador?
• ¿Quiénes son los cuidadores de nuestra nación?
• ¿Qué es el estrés del cuidador?
• ¿Puede el estrés del cuidador afectar mi salud?
• ¿Cómo puedo saber si el hecho de cuidar a alguien me está generando demasiado estrés?
• ¿Qué puedo hacer para prevenir o aliviar el estrés?
• ¿Qué servicios de cuidados están disponibles en mi comunidad?
• ¿Qué puedo hacer si necesito un descanso?
• ¿Qué dispositivos puedo adquirir que me ayuden con los cuidados?
• ¿Cómo averiguo qué servicios de prestación de cuidados hay en mi comunidad?
• ¿Cómo pagaré la atención de salud domiciliaria y otros servicios de prestación de cuidados?
• Más información sobre el estrés del cuidador

¿Qué es un cuidador?

Un cuidador es cualquier persona que asiste a otra que necesita ayuda. En general, la persona que necesita cuidados sufre de demencia, cáncer o una lesión cerebral y necesita ayuda con las tareas cotidianas básicas. Los cuidadores ayudan con muchas cosas, como por ejemplo:

• Hacer los mandados
• Limpiar la casa
• Cocinar
• Hacer compras
• Pagar las facturas
• Administrar medicamentos
• Bañarse
• Ir al baño
• Vestirse
• Comer

Las personas que no reciben compensación monetaria por brindar este tipo de cuidados se conocen como cuidadores informales o familiares. El tipo más común de relación informal de prestación de cuidados es la de un hijo adulto que cuida a un padre anciano. Otros ejemplos de relaciones de este tipo son:

• Adultos que cuidan a otros parientes, como abuelos, hermanos o tíos
• Cónyuges que cuidan a maridos o esposos ancianos
• Padres de edad mediana que cuidan a hijos adultos con discapacidades graves
• Adultos que cuidan a amigos o vecinos
• Hijos que cuidan a padres discapacitados o a abuelos ancianos

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¿Quiénes son los cuidadores de nuestra nación?

La mayoría de los estadounidenses serán cuidadores informales en algún momento de sus vidas. Cada año, hay más de 44 millones de estadounidenses (21% de la población adulta) que cuidan a una persona anciana o discapacitada mayor de 18 años sin recibir remuneración. En total, los cuidadores informales brindan el 80% de los cuidados a largo plazo en los Estados Unidos.

• El 61% de los cuidadores son mujeres.
• La mayoría de los cuidadores son de edad mediana.
• El 13% de los cuidadores son mayores de 65 años.
• El 59% de los cuidadores informales tienen un empleo además de cuidar a otra persona.

Debido al tiempo que dedican a los cuidados, más de la mitad de los cuidadores con empleos han hecho cambios en su trabajo, como entrar más tarde, salir más temprano o trabajar menos horas.

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¿Qué es el estrés del cuidador?

El estrés del cuidador es la tensión emocional y física provocada por brindar cuidados. Puede manifestarse de muchas formas. Por ejemplo, es posible que sienta:

• Frustración o enojo al cuidar de alguien con demencia que se ausenta a menudo o que se molesta fácilmente
• Culpa porque cree que debería ser capaz de cuidar mejor a la persona, a pesar de todas las demás cosas que tiene que hacer
• Soledad, porque todo el tiempo que dedica a cuidar a otra persona ha afectado su vida social
• Cansancio extremo al acostarse por la noche

Al parecer, el estrés del cuidador afecta más a las mujeres que a los hombres. Alrededor del 75% de los cuidadores que informan que sienten una gran presión emocional, física o financiera son mujeres.

Si bien brindar cuidados puede ser una tarea ardua, es importante mencionar que también puede ser gratificante. Puede darle la sensación de devolver a un ser querido lo que le ha dado. También puede hacer que sienta que lo necesitan y puede estrechar la relación con la persona que cuida. Aproximadamente la mitad de los cuidadores informan que:

• Aprecian más la vida a partir de su experiencia como cuidadores
• Brindar cuidados los ha hecho sentirse bien con ellos mismos

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¿Puede el estrés del cuidador afectar mi salud?

Aunque la mayoría de los cuidadores estén sanos, no es extraño que sufran problemas graves de salud. Las investigaciones muestran que los cuidadores:

• Tienen más probabilidades de tener síntomas de depresión o ansiedad
• Tienen más probabilidades de sufrir un problema médico a largo plazo, como enfermedad cardíaca, cáncer, diabetes o artritis
• Tienen niveles más altos de hormonas del estrés
• Pasan más días enfermos por una enfermedad infecciosa
• Tienen una respuesta inmunológica más débil a la vacuna de la influenza (gripe)
• Tienen una cicatrización más lenta de las heridas
• Presentan niveles más altos de obesidad
• Pueden tener un riesgo mayor de deterioro mental, como problemas de memoria y atención

En un estudio de investigación se halló que las personas ancianas que se sentían estresadas mientras cuidaban a su cónyuge discapacitado tenían 63% más de probabilidades de morir en un plazo de 4 años que los cuidadores que no se sentían estresados.

Parte del motivo por el que los cuidadores suelen tener problemas de salud es que es menos probable que se cuiden a sí mismos. Por ejemplo, comparadas con mujeres que no cuidan a una persona, las mujeres que cuidan a alguien tienen menos probabilidades de:

• Recibir la atención médica que necesiten
• Obtener medicamentos con receta debido al costo
• Hacerse una mamografía

Además, los cuidadores informan que, en comparación con el momento en que se convirtieron en cuidadores, ahora es menos probable que:

• Duerman lo suficiente
• Cocinen comidas sanas
• Realicen suficiente actividad física

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¿Cómo puedo saber si el hecho de cuidar a alguien me está generando demasiado estrés?

El hecho de cuidar a alguien puede estar generándole demasiado estrés si presenta cualquiera de los siguientes síntomas:

• Sentirse abrumado
• Dormir demasiado o demasiado poco
• Aumentar o perder mucho peso
• Sentirse cansado la mayor parte del tiempo
• Perder interés en actividades que solía disfrutar
• Irritarse o enojarse fácilmente
• Sentirse constantemente preocupado
• Sentirse triste con frecuencia
• Tener dolores de cabeza frecuentes, dolor corporal u otros problemas físicos
• Abusar del alcohol o las drogas, incluidos los fármacos recetados

Hable de inmediato con un consejero, un psicólogo u otro profesional de salud mental si el estrés lo lleva a hacerle daño física o emocionalmente a la persona que cuida.

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¿Qué puedo hacer para prevenir o aliviar el estrés?

Para comenzar, nunca desestime sus sentimientos pensando que "son solo estrés". El estrés del cuidador puede provocar problemas de salud graves y usted debe tomar medidas para reducirlo lo más posible.

Las investigaciones muestran que las personas que enfrentan las cuestiones relacionadas con el cuidado de una persona con una actitud activa para resolver los problemas tienen menos probabilidades de sentirse estresadas que las que reaccionan con preocupación o impotencia. Por ejemplo, alguien con demencia puede hacer una pregunta como "¿Dónde está María?" una y otra vez. Una manera positiva de lidiar con esto sería decir: "María no está aquí en este momento" y luego distraer a la persona. Puede decir, "Vamos a preparar el almuerzo", o encargar a la persona una tarea sencilla, como doblar la ropa lavada.

Algunos hospitales ofrecen clases en las que se enseña a cuidar a personas con la enfermedad que padece su ser querido. Para averiguar sobre estas clases, consulte a su médico, comuníquese con alguna organización que se ocupe de esa enfermedad, o llame a la Agencia del Área sobre Envejecimiento (Area Agency on Aging) (ver más abajo). Otros recursos útiles de información sobre la prestación de cuidados incluyen los siguientes:

• Médicos y enfermeras
• Libros de la biblioteca
• Sitios web de organizaciones dedicadas a enfermedades específicas

Estos son algunos consejos para reducir el estrés:

• Averigüe acerca de los recursos para cuidadores en su comunidad (ver más abajo).
• Pida y acepte ayuda. Prepare una lista mental de maneras en que los demás pueden ayudarlo y permita que los que lo ayudan elijan qué les gustaría hacer. Por ejemplo, quizás alguien quiera llevar a caminar a la persona que usted cuida un par de veces por semana. Otra persona podría hacerle los mandados.
• Si usted necesita ayuda financiera para cuidar a un pariente, no tema pedir a los familiares que contribuyan con la parte que les corresponde.
• Diga que “no” a pedidos agotadores, como encargarse de organizar las fiestas de fin de año.
• No se sienta culpable por no ser un cuidador “perfecto”. Así como no existen los “padres perfectos”, tampoco existen los “cuidadores perfectos”. Usted hace todo lo que puede.
• Identifique qué cosas puede cambiar y cuáles no. Quizás no pueda cambiar el comportamiento de otra persona, pero puede cambiar su propia reacción a ese comportamiento.
• Fíjese metas realistas. Divida las tareas grandes en tareas más pequeñas que puede hacer una a la vez.
• Fije prioridades, haga listas y establezca una rutina diaria.
• Manténgase en contacto con familiares y amigos.
• Únase a un grupo de apoyo para cuidadores que estén en su situación, por ejemplo, cuidando a alguien con demencia. Además de ser una excelente manera de hacer nuevos amigos, también podrá aprovechar los consejos de otras personas que enfrentan los mismos problemas que usted.
• Separe tiempo todas las semanas para hacer algo que desee, como ir al cine.
• Intente hacerse un momento para hacer actividad física la mayoría de los días de la semana, siga una dieta sana y duerma lo suficiente.
• Consulte a su médico para hacerse un chequeo. Dígale que cuida a una persona y hable sobre cualquier síntoma de depresión o enfermedad que sienta.
• Intente mantener el sentido del humor.

Si trabaja fuera del hogar y se siente abrumado, considere dejar su empleo por un tiempo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencia médica y familiar (Family and Medical Leave Act, FMLA) pueden tomarse hasta 12 semanas al año de licencia no remunerada para cuidar a familiares. Consulte en la oficina de recursos humanos acerca de las opciones de licencia no remunerada.

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¿Qué servicios de cuidados están disponibles en mi comunidad?

Los servicios de cuidados incluyen:

• Transporte
• Reparto de comida a domicilio
• Servicios de atención médica en el hogar (como enfermería o fisioterapia)
• Servicios de cuidados no médicos en el hogar (como hacer la limpieza, cocinar o acompañar)
• Modificación del hogar (cambios al hogar que le faciliten a su ser querido realizar las tareas cotidianas básicas, como bañarse, ir al baño y movilizarse)
• Asesoramiento legal y financiero

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¿Qué puedo hacer si necesito un descanso?

Descansar de los cuidados durante un tiempo puede reducir el estrés. Los “servicios de relevo” prestan cuidados temporales para dar un merecido descanso a los cuidadores habituales. A continuación se mencionan los distintos tipos de servicios de relevo disponibles.

• Relevo en el hogar. En este tipo de servicio, alguien va a su hogar para cuidar a la persona. El tipo de cuidados incluye desde hacer compañía hasta prestar servicios de enfermería.
• Centros de día para adultos. Muchos centros de día para adultos están ubicados en iglesias o centros comunitarios. Algunos centros de día brindan cuidados a adultos ancianos y a niños pequeños. Durante el día, ambos grupos se reúnen durante varias horas para compartir actividades, como leer cuentos. Este tipo de contacto parece beneficiar tanto a los jóvenes como a los mayores.
• Casas de reposo por períodos breves. Si la persona de la que usted se ocupa necesita atención de enfermería ocasional y usted debe dejar viajar por un par de semanas, en algunas casas de reposo pueden cuidar a su ser querido mientras usted está ausente.
• Hospitales de día. Algunos hospitales brindan atención médica a los pacientes durante el día, para que luego regresen a sus casas por la noche.

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¿Qué dispositivos puedo adquirir que me ayuden con los cuidados?

Existen dispositivos a la venta que lo ayudarán a asegurarse de que su ser querido esté seguro. Estos son algunos ejemplos.

• Los sistemas de respuesta ante emergencias tienen un botón en un collar, brazalete o cinturón que utiliza el ser querido. Si la persona a la que cuida tiene una emergencia y usted no se encuentra con ella, puede presionar el botón para alertar a un centro de monitorización. El centro luego les avisa al personal médico y a usted. Estos sistemas son para personas que puedan presionar un botón y que no tengan demencia.
• Un sistema de intercomunicador le permite oír a su ser querido desde otra parte de la casa.
• Una cámara web es una cámara de video que le permite ver a su ser querido desde otro parte de la casa.
• Los monitores de movilidad utilizan un pequeño transmisor para rastrear a las personas con demencia. Cuando su ser querido usa un transmisor alrededor del tobillo o la muñeca y cruza un límite determinado, el transmisor le envía a usted una señal de que esta persona se está alejando.

Además, los investigadores están desarrollando tecnologías para permitir que médicos y enfermeras examinen y traten a los pacientes a distancia. Este nuevo campo se denomina telemedicina. Utiliza un sistema de comunicación, como la Internet o la televisión interactiva, para recabar información médica y dar instrucciones al cuidador y al paciente. La telemedicina tendrá su mayor utilidad en las zonas rurales, donde hay pocos médicos disponibles. Algunos estados ya tienen programas limitados de telemedicina en funcionamiento.

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¿Cómo averiguo qué servicios de prestación de cuidados hay en mi comunidad?

Comuníquese con la Agencia del Área sobre Envejecimiento (Area Agency on Aging, AAA) para saber qué servicios de prestación de cuidados hay donde usted vive. Las AAA suelen aparecer en las secciones del gobierno de la ciudad o del condado de la guía telefónica, bajo "Aging" (tercera edad) o "Health and Human Services" (servicios humanos y de salud). El National Eldercare Locator, un servicio de la Administración de la Tercera Edad (Administration on Aging) de los EE. UU. también puede ayudarlo a encontrar su AAA local.

Tal vez también le convendría consultar a un especialista en cuidados para ancianos, un profesional que se especializa en temas relacionados con la vejez. El especialista en cuidados para ancianos ayuda a los adultos mayores y a sus familiares a evaluar sus necesidades e identificar los mejores servicios y dispositivos disponibles para satisfacer esas necesidades. Para encontrar un especialista en cuidados para ancianos en su zona, consulte a su médico o a la AAA local.

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¿Cómo pagaré la atención de salud domiciliaria y otros servicios de prestación de cuidados?

Medicare, Medicaid y las compañías de seguro privadas cubren algunos de los costos de la atención de salud domiciliaria. Otros gastos tendrá que pagarlos usted.

Los costos de la atención domiciliaria dependen de los servicios que utilice. Los trabajadores no médicos, como el personal de limpieza, son mucho menos costosos que las enfermeras o los fisioterapeutas. Además, algunas agencias de cuidados domiciliarios son más económicas que otras.

Para saber si usted es elegible para los servicios de atención médica domiciliaria de Medicare, lea la publicación gratuita Medicare and Home Health Care (Publicación n.º CMS-10969), disponible en http://www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/10969_S.pdf (PDF, 535 KB). También puede llamar a su Intermediario Regional de Salud Domiciliaria (Regional Home Health Intermediary). Para averiguar el número telefónico, consulte la base de datos de contactos de los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (Centers for Medicare & Medicaid Services) en: http://www.cms.hhs.gov/apps/contacts. También puede llamar al 800-MEDICARE (800-633-4227).

Para cumplir con los requisitos de Medicaid, debe tener ingresos bajos y pocos bienes. Para saber si cumple con los requisitos de Medicaid, llame a la Oficina de Asistencia Médica de su estado (State Medical Assistance Office). Para averiguar el número telefónico, consulte la base de datos de contactos de los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (Centers for Medicare & Medicaid Services) en: http://www.cms.hhs.gov/apps/contacts. También puede llamar al 800-MEDICARE (800-633-4227).

Además de Medicare y Medicaid, existe otro programa federal, llamado National Family Caregiver Support Program (Programa Nacional de Apoyo para Cuidadores Familiares), que ayuda a los estados a brindar servicios para los cuidadores familiares. Para poder ser parte del programa, el cuidador debe:

• Cuidar a un adulto mayor de 60 años o
• Cuidar a una persona de cualquier edad con enfermedad de Alzheimer o un trastorno relacionado
• Ser abuelo o un pariente mayor de 55 años y cuidador principal de un menor de 18 años o
• Ser abuelo o un pariente mayor de 55 años que cuida a un adulto discapacitado de 18 a 59 años de edad.

Cada estado ofrece distintas cantidades y tipos de servicios. Estos incluyen:

• Información sobre los servicios disponibles
• Ayuda para acceder a servicios de apoyo
• Asesoramiento individual y organización de grupos de apoyo
• Capacitación para el cuidador
• Servicios de relevo
• Servicios complementarios, suministros y equipos, como modificaciones en el hogar, sistemas de respuesta ante emergencias, suplementos nutricionales, suministros para incontinencia, etc.

Para acceder a los servicios del Programa Nacional de Apoyo para Cuidadores Familiares (National Family Caregiver Support Program), comuníquese con la Agencia del Área sobre Envejecimiento local.

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Más información sobre el estrés del cuidador

Para obtener más información sobre el estrés del cuidador, llámenos al 800-994-9662 (Tele-escritor: 888-220-5446) o comuníquese con las siguientes organizaciones:

• Administración sobre el Envejecimiento
  Teléfono: 800-677-1116
• Alianza de Cuidadores Familiares
  Teléfono: 800-445-8106
• Asociación Nacional de Cuidadores Familiares
  Teléfono: 800-896-3650 (en inglés)
• Centros para Servicios de Medicare y Medicaid
  Teléfono: 800-633-4227

Contenido revisado el 1 de mayo de 2008.

Recursos actualizados por última vez el 23 de febrero de 2011.

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