Espina bífida: La historia de Nancy

Octubre es el mes de la concientización sobre la espina bífida. Lea la historia de Nancy sobre una enfermera y madre cuyo hijo tiene espina bífida.

La espina bífida es uno de los defectos de nacimiento más comunes en los Estados Unidos que causa discapacidad permanente.  La espina bífida ocurre cuando la médula espinal y la columna vertebral de un feto (un bebé que todavía está en el vientre de la madre) no se terminan de cerrar completamente. El bebé nace con un saco de líquido que sobresale por una abertura de la espalda. Casi siempre, en ese saco se encuentra parte de la médula espinal que está dañada. Esto ocurre en las primeras semanas de embarazo, cuando con frecuencia una mujer no sabe que está embarazada.

La historia de Nancy

Nancy fue a que le hicieran el ultrasonido a los cinco meses de embarazo para ver si iba a tener un niño o una niña. "Seguían repitiendo el ultrasonido una y otra vez. Mi instinto de madre y de enfermera me decía que algo estaba mal. El médico entró y me dijo que mi hijo iba a tener espina bífida. Yo había estudiado la espina bífida brevemente en la escuela de enfermería y como solo había escuchado los casos más graves pensé de inmediato que eso es por lo que pasaría mi hijo".

Durante la consulta prenatal en la clínica especializada en espina bífida, tenía muchas preguntas acerca del pronóstico de su hijo. "El neurocirujano pediatra me dijo que dejara de lado todas mis preguntas y entendiera simplemente que no había respuestas definitivas".  Nancy y su esposo estaban muy asustados y conmocionados.

Nancy considera que el personal del hospital donde tuvo su parto fue maravilloso, "... pero la falta de estudios científicos cuando nació Clark significaba que había muchas cosas que aún no se sabían. Cada tema es importante. Algunas familias pueden tener que lidiar con síntomas neurológicos mientras que otras deben enfrentar desafíos diarios con el control urinario e intestinal. La nutrición y la actividad física también son importantes cuando se trata de vivir con la afección. Clark puede caminar y va al gimnasio, pero aún así se le dificulta elevar su ritmo cardiaco. Constantemente vigilo su peso. Para nosotros, el lugar más cercano en el que puede realizar un deporte está a una hora y cuarto".

Clark tiene 12 años. Camina con la ayuda de aparatos ortopédicos. Toma clases de piano y pronto empezará las de guitarra. Es asistente del entrenador del equipo de futbol de su hermano menor y le gusta pasar el tiempo con sus amigos. Aunque la espina bífida afecta su vida diaria, Clark no permite que esa afección sea lo que define quien es él. Nancy explica que "a las dos semanas le pusieron a Clark una derivación para aliviar la presión que tenía en su cerebro". Se siente afortunada de la suerte que han tenido porque sabe que con la espina bífida son muy comunes los problemas con las derivaciones.

"Queremos que se sepa más acerca de todos los aspectos de la espina bífida", dice Nancy. "Sé que para algunas familias la información que les gustaría tener es en el área neurológica porque constantemente tienen que lidiar con las revisiones de la derivación, o porque su hijo tiene síntomas del síndrome de la médula espinal anclada. Además, todos los padres que tienen un hijo un poco mayor me han dicho que su hijo parece mostrar síntomas neurológicos adicionales como una hipersensibilidad o una falta de motivación.  Sin mayores investigaciones en esta área, es difícil saber si estos comportamientos están relacionados con la pubertad, la depresión o si son el resultado del exceso de líquido en el cerebro".

¿Qué es la espina bífida?

Cada año nacen 1,500 bebés con espina bífida. No todas las personas con espina bífida tienen las mismas necesidades, de modo que el tratamiento será diferente en cada una de ellas. Las repercusiones en la salud van de leves a graves.  La gravedad depende del tamaño y el sitio de la abertura en la columna y si resultaron afectadas partes de la médula espinal y del sistema nervioso. Las mujeres que están embarazadas o que podrían quedar embarazadas pueden ayudar a prevenir que sus bebés nazcan con espina bífida al tomar la vitamina ácido fólico.

La mayoría de los niños que nacen con espina bífida podrán tener una vida productiva, aunque con frecuencia presentarán discapacidades de por vida y necesitarán de muchas cirugías. Algunos niños pueden tener problemas como falta de control urinario o intestinal (de esfínteres) y dificultades para moverse o para aprender, mientras que otros niños pueden no tener este tipo de problemas. Con el cuidado correcto, muchos de estos niños pueden tener una vida independiente y productiva.

La espina bífida es una afección compleja y discapacitante que tiene un enorme impacto emocional y financiero en toda la familia. 

• Es posible que uno de los padres tenga que dejar de trabajar fuera del hogar para convertirse de tiempo completo en la persona encargada del cuidado del niño.
• Los hermanos pueden sentir un cambio en las relaciones dentro de la familia. 
• Las familias pueden tener dificultad para encontrar proveedores de atención médica en su zona que ofrezcan tratamiento a pacientes con espina bífida.
• Las familias pueden tener gastos substanciales relacionados con las frecuentes cirugías, hospitalizaciones y con los recursos educativos.

¿Qué están haciendo los CDC?

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) se enfocan en estudiar la salud mental y física, promover la independencia y ayudar a que los niños y adultos con espina bífida alcancen una vida satisfactoria. Por medio de nuestra investigación estamos aprendiendo cuales son los servicios de cuidado de la salud más benéficos para las personas con espina bífida.  

Uno de los proyectos de espina bífida financiados y encabezados por los CDC es el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. Los cuidados médicos para los pacientes con espina bífida varían por todo el país. Este programa reúne y analiza la información de pacientes anónimos de 17 clínicas de espina bífida de varios sitios del país con el objeto de identificar los mejores cuidados médicos para los pacientes.  En colaboración con nuestros socios sin fines de lucro, compartiremos los cuidados médicos ya identificados como preferibles con todos los proveedores de atención médica que tratan a  quienes tienen espina bífida con el objeto de establecer un estándar nacional de cuidados médicos.

Más información

• Sitio web de los CDC sobre la espina bífida
• Programa Nacional sobre la Espina Bífida
• Asociación de Espina Bífida
• Lista de las clínicas de espina bífida en todo el país (en inglés)
• Recomendaciones sobre el ácido fólico
• Videos de familias y niños que viven con espina bífida