Cuanto antes un niño sea diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA), mucho mejor. La mayoría no son diagnosticados hasta después de los 4 años de edad. Los médicos deben examinar a todos los niños para saber si tienen algún TEA. Esta es la experiencia de una familia.

La historia de Mary Elizabeth

Foto de Mary Elizabeth, su esposo y dos hijos

“Nuestra experiencia personal en el mundo del autismo comenzó hace unos ocho años con el nacimiento de nuestro hijo, Perry. Desde el comienzo, él sufrió terriblemente. Lo primero que notamos fue que parecía muy inquieto. Siempre estaba intranquilo. No reconocía con la vista. No comía. No dormía. Y cada día que pasaba, identificábamos más ‘signos de alarma’ característicos del autismo con conductas repetitivas, retrasos en el habla y los sonidos, entre otros.

Lo anoté en la lista de espera de todos los pediatras especializados en el desarrollo de Atlanta y sus alrededores. Me dijeron que tendría que esperar por lo menos 6 meses. Mientras tanto, cuando tenía 12 meses de edad, debido a su retraso en el desarrollo lo aceptaron en el programa Babies Can’t Wait del sistema de intervención temprana de Georgia, y comenzó un curso intenso de terapias diarias. Cuando Perry tenía 15 meses, finalmente logramos una cita con un pediatra especializado en el desarrollo. Confirmó lo que yo ya sabía: que Perry tiene autismo.

Lloré todo el trayecto de regreso a casa. Lloré por 2 días y oraba para poder ser capaz de darle a este niño todo lo que necesitaría. Las investigaciones que hice recomendaban 40 horas de terapia de análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), algo que el seguro no cubriría. También encontré miles de páginas sobre diferentes enfoques de tratamiento, cada uno de los cuales aseguraba ser el eficaz para el tratamiento del autismo. No me podía dar el lujo de tomar una decisión equivocada. El futuro de mi hijo dependía de eso.

Además, estaba en el séptimo mes del embarazo de nuestra hija. Margeaux nació azul y de inmediato tuvo problemas para alimentarse y para dormir. Sus problemas de salud continuaron, uno tras otro. También estaba inquieta, pero de manera diferente a como le ocurría a Perry. Cuando Margeaux tenía 12 meses, nos encontramos pasando por la segunda evaluación del sistema de intervención temprana de Georgia Babies Can’t Wait. La terapia de Margeaux comenzó mientras continuaba la de Perry. Ahora teníamos que lidiar con los dos calendarios de terapia. Margeaux recibió el diagnóstico ‘oficial’ de Asperger a los 5 años. Fue una larga espera.

Mientras a otros niños se les fijan horarios de juegos y de actividades extracurriculares, la vida de nuestros hijos gira alrededor de las terapias, día tras día, año tras año, y por lo general, 7 días a la semana. Las personas que no están en nuestra situación no pueden imaginarse las destrezas necesarias con las que nuestros hijos necesitan ayuda.

Mis maravillosos niños especiales han sido un verdadero regalo. Por supuesto, como cualquier otra madre, eliminaría sus sufrimientos si pudiera hacerlo. Me esfuerzo cada día por ser la clase de madre que ellos merecen. Y espero ser una bendición para ellos así como ellos lo han sido para mí. Ellos iluminan la vida de muchas personas.

Mi última esperanza es que en un día cercano mis hijos puedan vivir en un mundo en el que se les acepte y aprecie, pese a sus diferencias. Mientras esté con ellos, trataré de rodearlos con personas que los quieran y acepten mientras navegan por el mundo, porque el autismo nunca los abandona”.

Pruebas de detección y diagnóstico

Diagnosticar los trastornos del espectro autista (TEA) puede ser difícil, debido a que no existe una prueba médica, como análisis de sangre, para diagnosticarlos. Para hacer un diagnóstico, los médicos evalúan la conducta del niño y su desarrollo.

Los TEA a menudo pueden detectarse a los 18 meses de edad o antes. Hacia los 2 años, el diagnóstico de un profesional con experiencia se puede considerar muy confiable.¹ Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo sino hasta que tienen más edad. Esta demora significa que los niños con TEA pueden no recibir la ayuda que necesitan durante una etapa crucial para su desarrollo.

El diagnóstico de los TEA requiere dos pasos:

Evaluación del desarrollo

La evaluación del desarrollo es una prueba breve para determinar si el niño está aprendiendo las destrezas básicas a su debido tiempo o si presenta retrasos. Durante esta evaluación el médico puede hacerles algunas preguntas a los padres o hablar y jugar con el niño para examinar la manera en que aprende, habla, se comporta y se mueve. Un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser signo de un problema.

Todos los niños deben ser examinados para detectar retrasos del desarrollo y discapacidades durante las visitas regulares al pediatra a los:

• 9 meses
• 18 meses
• 24 o 30 meses

Puede que sea necesario realizar evaluaciones complementarias si el niño tiene un riesgo alto de presentar problemas del desarrollo debido a que fue prematuro, nació con bajo peso o por otros motivos.

Además, todos los niños deben ser examinados para detectar específicamente los TEA durante las visitas regulares al pediatra a los:

• 18 meses
• 24 meses

Puede que sea necesario realizar evaluaciones complementarias si el niño tiene un riesgo alto de TEA (p. ej., si una hermana, hermano u otro familiar tiene trastornos del espectro autista) o si a veces presenta conductas asociadas a estos trastornos.

Si en los chequeos de rutina el médico de su niño no realiza este tipo de evaluaciones del desarrollo, pídale que las haga.

Si el médico observa cualquier signo de un problema, se necesitará una evaluación diagnóstica integral.

Conozca los indicadores del desarrollo para los niños de 2 meses a 5 años de edad.

Evaluación diagnóstica integral

El segundo paso del diagnóstico es una evaluación integral. Este examen completo puede incluir un examen de la conducta y el desarrollo del niño y una entrevista a los padres. También puede comprender pruebas de audición y de la vista, pruebas genéticas, pruebas neurológicas y otro tipo de pruebas médicas.

Servicios de intervención temprana

Las investigaciones muestran que los servicios de tratamientos de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo de un niño ^2,3. Estos servicios ayudan a los niños desde el nacimiento hasta los 3 años (36 meses) a aprender destrezas importantes. Los servicios incluyen terapia para ayudar al niño a hablar, a caminar y a interactuar con otros. Por lo tanto, es importante hablar con el médico de su hijo lo más pronto posible si usted cree que el niño tiene un TEA u otro problema del desarrollo.

Su niño no necesita recibir un diagnóstico para obtener servicios de intervención temprana. Aun cuando a su niño no se le haya diagnosticado un TEA, puede ser que reúna los requisitos para recibir estos servicios. Además, para los tratamientos de síntomas específicos, como terapia del lenguaje para quienes presentan demoras, no es necesario esperar a tener un diagnóstico formal de autismo. Los servicios de intervención temprana se proporcionan de manera gratuita o a bajo costo en todos los estados. Aunque es extremadamente importante comenzar la intervención a una edad temprana, la intervención puede ser útil a cualquier edad.

Aprenda más sobre las intervenciones tempranas » 

Referencias

1. 1.Lord C, Risi S, DiLavore PS, Shulman C, Thurm A, Pickles A. Autism from 2 to 9 years of age. Arch Gen Psychiatry. 2006 Jun;63(6):694-701.
2. Handleman, J.S., Harris, S., eds. Preschool Education Programs for Children with Autism (2nd ed). Austin, TX: Pro-Ed. 2000.
3. National Research Council. Educating Children with Autism. Washington, DC: National Academy Press, 2001

Más información

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• Información para las familias
• Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC