El Mes de Concientización sobre el Síndrome de Tourette se celebra del 15 de mayo al 15 de junio. Lea la historia de Mike y sepa lo que hacen los CDC para aumentar la concientización, y el conocimiento de los profesionales de salud y educación sobre esta enfermedad.

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno que afecta el sistema nervioso. Las personas con ST presentan movimientos y vocalizaciones descontrolados, llamados tics motores o vocales (o fónicos).  El síndrome de Tourette a menudo se relaciona con al menos una afección mental, emocional o conductual adicional, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC).

La historia de Mike

Síndrome de Tourette: Superar los obstáculos

Foto de Mike

“Me llamo Mike Higgins, soy padre, pastor, esposo, decano de estudiantes de un seminario, ministro, coronel de alto rango del Ejército de los Estados Unidos y tengo síndrome de Tourette”.

La primera vez que escuché a un médico decir ‘síndrome de Tourette’ no tenía idea de lo que estaba hablando. Nunca había oído de esa enfermedad. No conocía a nadie que hubiera oído hablar de eso antes. A los 12 años, pasé muchos días recostado en la cama pensando en lo que me estaba ocurriendo y que no podía controlar. Me hacía preguntarme: ‘¿Por qué nací así?’

Creo que no recibí el diagnóstico hasta los 28 años de edad, porque los médicos de la familia no sabían del síndrome de Tourette. Había estado en entrenamiento durante 3 semanas en el Valle de la Muerte, en California, estaba muy acalorado, muy sucio y tenía toda clase de tics. El comandante de mi batallón lo notó y me ordenó hacerme examinar. Finalmente, visité a un neurólogo y me preguntó si alguien en mi familia había tenido esto. Le dije que mi abuelo lo había tenido. Y respondió: ‘Creo que sé qué es lo que tienes’.

Nunca creí que alguna vez llegaría a casarme porque me parecía que ya era suficientemente difícil ser soltero y tener el síndrome de Tourette. Pero en mi vida familiar actual, solo se trata de quién soy. Pienso que mi esposa Renee es una mujer muy madura espiritualmente y todavía me apoyo en ella, porque ha sido mi defensora en todo esto, ayudándome todo el tiempo, y realmente ha estado a mi lado. Nunca me ha tratado como una víctima y no me permite ser una víctima.

Las iglesias a las que he asistido tienen estilos de oración muy celebratorios. Cuando estoy predicando, no me afectan mucho los tics; a veces en lo absoluto. Parece como que hay un periodo de gracia cuando estoy concentrado en algo que me apasiona. Si podemos educar a los ministros, pastores y demás líderes religiosos acerca del síndrome de Tourette, ellos a su vez podrán educar a los miembros de sus congregaciones, a las familias de niños con el síndrome de Tourette, así como a las personas que no saben de ese trastorno.

No creo que el síndrome de Tourette acabe con tus sueños. Solo creo que puede ponerte una o dos barreras adicionales para lograr tus sueños. Pero puedes superarlas. Como digo, ‘Puede ser que tengas el síndrome de Tourette, pero no tiene que dominarte’”.

Los CDC le quieren agradecer a Mike Higgins y a la Asociación Nacional del Síndrome de Tourette (AST) por compartir esta historia personal.

Aumento de la concientización y conocimiento

El síndrome de Tourette puede dificultar que los niños y adultos sean aceptados por los demás, especialmente cuando las personas no entienden esta afección. La concientización y educación de los compañeros y maestros es crítica para ayudar a que las personas con el síndrome de Tourette sean más aceptadas y comprendidas, y tengan mejor rendimiento en la escuela.

El síndrome de Tourette es de difícil diagnóstico y tratamiento y muchos profesionales de atención médica pueden desconocer la mejor manera de controlarlo. No existe una cura, pero hay tratamientos conductuales y medicamentos que pueden aliviar los síntomas, y ayudar a las personas con el síndrome de Tourette a llevar vidas saludables y exitosas.

Para asegurar que los niños y adultos con el síndrome de Tourette logren su máximo potencial de vidas saludables y productivas, el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC se ha asociado y le proporciona fondos a la Asociación Nacional del Síndrome de Tourette (AST) para ofrecer los tan necesarios programas educativos. La meta de estos programas es aumentar la concientización y aceptación de las personas con el síndrome de Tourette, su acceso a los servicios médicos y las oportunidades de que tengan éxito en la escuela y en el trabajo. El programa proporciona educación para los profesionales de la salud y de la enseñanza, para las personas con el síndrome de Tourette, sus familias y el público en general acerca de la identificación, diagnóstico y tratamiento de esta afección.

El programa de alcance de la AST ha llevado a cabo más de 520 programas educativos para 32,000 profesionales y miembros de la comunidad en todos los EE. UU. y realiza esfuerzos especiales de alcance a las comunidades minoritarias y subatendidas. Los participantes en el programa han reportado aprender nueva información sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Tourette, así como mejora en sus destrezas y cambios en su práctica al trabajar con personas que tienen el síndrome de Tourette.

• El 70% de los profesionales de atención médica y más del 80% de los educadores notificaron un aumento en su conocimiento y comprensión del síndrome de Tourette.
• El 82% de los profesionales de atención médica y el 86% de los educadores notificaron que planeaban utilizar lo que aprendieron con sus pacientes o estudiantes con el síndrome de Tourette.
• El 76% de los padres que participó en programas comunitarios informó que pensaba utilizar lo que aprendió para controlar el síndrome de Tourette de sus niños y el 81% indicó que pensaba utilizarlo para abordar necesidades o preocupaciones específicas.

La educación y alcance es solo uno de los aspectos del trabajo de los CDC con respecto al síndrome de Tourette. El NCBDDD trabaja para mejorar las vidas de las personas con el síndrome de Tourette y de sus familias, y para ayudar a crear comunidades e instituciones que apoyen el potencial de una vida plena y productiva para las personas con esta afección. La identificación temprana y adecuada, así como el control pueden limitar el efecto del síndrome de Tourette y de las afecciones relacionadas en la personas, sus familias y las comunidades.

Más información

• Página principal sobre el síndrome de Tourette
• Tratamientos
• Datos y estadísticas
• CDC-AST Educación y programa de alcance
• Asociación Nacional del Síndrome de Tourette, Inc.
• Página principal de Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
• Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC
• Podcasts:
  • Síndrome de Tourette [PODCAST 1:11 Minutos]. El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que comienza en la niñez y se caracteriza por movimientos o tics repetitivos involuntarios y vocalizaciones espontáneas. Este programa señala que el síndrome de Tourette se puede tratar y controlar de manera eficaz.