Programa Nacional de Registros del Cáncer

• Funciones de los registros estatales del cáncer
• Logros
• Trabajo en curso
• Orientación futura

Los registros del cáncer estatales son sistemas de datos que reúnen, administran y analizan información sobre los casos de cánceres y muertes por esta enfermedad. En cada estado, las instalaciones médicas, (como hospitales, consultorios médicos, instalaciones de radiación terapéutica, centros quirúrgicos independientes y laboratorios de patología) reportan estos datos a un registro central del cáncer.

Desde su creación por el Congreso de los Estados Unidos a través de la Enmienda sobre los Registros del Cáncer de 1992, el Programa Nacional de Registros del Cáncer, administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), recopila datos sobre la incidencia del cáncer; el tipo, su diseminación y localización, así como el tipo de tratamiento inicial.

Antes de que se estableciera el programa, 10 estados no contaban con registros y la mayoría de los estados que sí los tenían carecían de recursos y apoyo legislativo para recopilar los datos completos requeridos. En la actualidad, el programa suministra información a los registros centrales del cáncer en 45 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las jurisdicciones de Estados Unidos en las islas del Pacífico. Estos datos representan el 96% de la población de los EE.UU. De manera conjunta, el Programa Nacional de Registros del Cáncer y el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer reúnen datos sobre toda la población estadounidense.

Funciones de los registros estatales del cáncer

Los registros estatales del cáncer se crearon para:

• Monitorear las tendencias del cáncer a lo largo del tiempo.
• Determinar los patrones de cáncer en distintas poblaciones.
• Guiar la planificación y evaluación de programas de control del cáncer (p. ej., determinar si las actividades de prevención, pruebas de detección y tratamiento están produciendo los resultados esperados).
• Ayudar a establecer prioridades para la asignación de los recursos de salud.
• Promover actividades de investigación en el área de servicios de salud, atención médica y epidemiología.
• Proporcionar información para la conformación de una base de datos nacional sobre la incidencia del cáncer.

Logros

Los datos reunidos por los registros de cáncer permiten a los profesionales de la salud pública comprender y abordar la carga del cáncer en el país. Es necesario tener información crucial sobre los casos de cáncer y las muertes por esta enfermedad para que las agencias de salud elaboren informes sobre las tendencias del cáncer, evalúen el efecto de los esfuerzos de prevención y control del cáncer, participen en las investigaciones y emprendan acciones cuando se reporten presuntos aumentos en la incidencia del cáncer. Algunos de los logros del programa hasta la fecha son:

Estadísticas de cáncer en los Estados Unidos

Desde el 2002, los CDC y el Instituto Nacional del Cáncer han unificado sus fuentes de datos para publicar anualmente las estadísticas federales del cáncer en el informe Estadísticas de cáncer en los Estados Unidos: Incidencia y mortalidad. Este informe se produce en colaboración con la Asociación Norteamericana de Registros Centrales del Cáncer, el informe de este año incluye datos de incidencia del cáncer de registros que cubren un 98% de la población estadounidense y datos de mortalidad de todos los estados y el Distrito de Columbia.

Incidencia del cáncer en cinco continentes

Publicado por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer, Incidencia del cáncer en cinco continentes es una fuente de referencia reconocida sobre la incidencia del cáncer en poblaciones del mundo y se puede obtener en Información sobre los casos de cáncer a nivel mundial. El noveno volumen incluye datos sobre la incidencia del cáncer de 32 registros subvencionados por el programa.

Programas informáticos para la recolección y el procesamiento de datos

Desde 1996, los CDC han elaborado programas basados en programas informáticos de Microsoft^® Windows^® para facilitar el proceso de recolección y procesamiento de datos para las instalaciones médicas y los registros. El sistema de ayuda en línea Registry Plus™ suite consiste en nueve programas que se pueden adaptar para estudios especiales o habituales sobre la recolección de datos. Los CDC distribuyen estos programas informáticos que cumplen con los estándares nacionales y que son gratuitos para la comunidad de salud pública.

Investigación y vigilancia del cáncer

Para mejorar la calidad de datos en los registros del cáncer y mejorar la utilización de los datos, los CDC han iniciado muchas actividades de investigación y vigilancia del cáncer. Por ejemplo:

• Un proyecto de enlace de información que involucra los datos del registro del programa y los historiales médicos del Indian Health Service, diseñado para mejorar la notificación de casos y para disminuir los errores en las clasificaciones de la raza indoamericana o nativos de Alaska. Los datos recopilados se han publicado en el Informe anual a la nación sobre el estado del cáncer, 1975–2004. Incluye información sobre el cáncer en los indoamericanos y nativos de Alaska.
• El estudio sobre la calidad de los datos y los patrones de atención médica relacionados con los cánceres de mama, colon y próstata, llamado Breast, Colon, and Prostate Cancer Data Quality and Patterns of Care Study, utilizó los datos del registro de aproximadamente 7,600 pacientes diagnosticados en 1997 para describir dichos patrones de la atención médica y la calidad de los tratamientos. Los resultados del estudio y sus conclusiones se han diseminado mediante varios afiches, presentaciones orales y publicaciones.
• El actual estudio sobre la calidad de los datos y los patrones de atención médica relacionados con el cáncer de mama y próstata, se basa en trabajos previos para examinar en detalle la información sobre los patrones en la atención médica que reciben los pacientes con cáncer y la calidad del tratamiento. El estudio se está llevando a cabo en colaboración con siete registros de todo el país e incluye aproximadamente 24,000 pacientes diagnosticados con cáncer de mama o de próstata en el 2004.
• Las publicaciones que muestran las fuentes de datos combinadas del programa y el registro, incluido un informe sobre la disminución de la incidencia del cáncer de mama, publicado en el Informe semanal de morbilidad y mortalidad de los CDC.

Estos y otros esfuerzos de salud pública en torno a los registros del cáncer apoyan la meta de largo alcance de los CDC, gente saludable en cada etapa de la vida. Estos esfuerzos abarcan también la meta de Gente saludable 2010 del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos de aumentar el número de estados que tengan un registro del cáncer basado en la población estatal y que registren la información de los casos de por lo menos un 95% de la cifra esperada de los cánceres de notificación obligatoria.

Trabajo en curso

Las actividades de vigilancia del cáncer del programa fueron:

• Recolección y análisis de los datos de registros y preparación de la aplicación de Internet de las Estadísticas del cáncer en los Estados Unidos.
• Continuación de esfuerzos de colaboración con organizaciones nacionales asociadas y registros estatales, para las publicaciones a través de datos de registros como el Informe anual a la nación sobre la situación del cáncer y dos suplementos de la revista Cancer. Un suplementoUn suplemento centra su atención en los cánceres asociados al virus del papiloma humano, mientras que el otro suplemento se enfoca en la carga del cáncer en los indoamericanos y nativos de Alaska.
• Evaluación de la precisión y la extensión requerida de los datos para que sean recogidos por los registros del Programa Nacional de Registros del Cáncer, incluso datos sobre razas y grupos étnicos, fase de la enfermedad al momento del diagnóstico y tratamiento.
• Continuación de los estudios que se enfocan en los patrones de los cuidados para los pacientes de cáncer.
• Apoyo de los esfuerzos continuos para compartir los datos de registros con el Índice Nacional de Muerte, lo que permitirá que se realicen estudios de vigilancia del cáncer sobre los sobrevivientes y la supervivencia.
• Conducción de esfuerzos de colaboración para elaborar un modelo de envío de información clínica electrónica a hospitales y registros.
• Apoyo a los esfuerzos continuos para evaluar la recopilación de datos en un formato electrónico que utilice la transmisión estándar de los datos nacionales. Un proyecto piloto está evaluando la notificación de datos de un laboratorio nacional de patología a los registros y otro está poniendo a prueba la recolección de datos diferentes de los informes de patología anatómica mediante listas de verificación estandarizadas.
• Realización de un análisis económico multianual de programa para comparar los costos operativos de los registros que han logrado estándares para los datos de alta calidad con los costos de los registros que no lo han logrado. El estudio examinará los costos de la realización de las actividades de vigilancia principales mediante el mejoramiento de la infraestructura y operación de los registros del programa y la realización de actividades de vigilancia complejas. Los investigadores determinarán los factores y las variables que influyen los costos y elaborarán un modelo para la asignación de recursos, basado en la eficacia en función del costo.

Orientación futura

El Programa Nacional de Registros del Cáncer de los CDC ampliará el uso de la tecnología informativa diseñada para apoyar, mejorar y aumentar el manejo y el intercambio de información electrónica sobre las actividades de vigilancia del cáncer, en particular de los registros del cáncer. Este esfuerzo apoya el mandato del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos de crear una infraestructura para la información de salud nacional, como parte de la infraestructura, con el fin de desarrollar el registro electrónico de salud.

Los datos del programa se utilizan para abordar y vigilar las actividades de control del cáncer relacionadas con el acceso a la atención médica. En asociación con representantes de los registros estatales subvencionados por el programa, los CDC están trabajando para permitir el acceso, incluidos los investigadores de organizaciones nacionales del cáncer y universidades, a datos de archivos personales y para retirarles la identificación para aplicaciones aprobadas.

Además, el enlace de los datos del registro del cáncer con los registros de estadísticas demográficas estatales, el Social Security Death Index y el National Death Index proporcionará información para el seguimiento necesario de estudios sobre los sobrevivientes y la supervivencia. El programa trabajará en la recolección de datos y en los temas metodológicos relacionados con el mejoramiento de la medición del tiempo de supervivencia, incluidas las proyecciones de supervivencia a corto y largo plazo de recientes cohortes de pacientes, con el fin de medir y calcular la prevalencia.